Begin van het einde.

Tijd voor een blogupdate.

Vind ik zelf. Al weet ik niet goed waar ik moet beginnen.

Waar begin je een einde?

Bij het begin van het einde? En waar begint dat einde dan wel?

Tellen de dagen op van bij je geboorte, of begint dan al de countdown?

Levensbeschouwelijke vragen die rijzen, wanneer je weet dat dit einde met rassenschreden korter bij komt.

Want dit stukje gaat over het laatste hoofdstuk, voor het doek valt.

Of zou daar moeten over gaan.

In welke richting dat je ook telt, op of af van bij je geboorte, ooit ben je uitgeteld.

Iedereen geraakt ooit aan het einde van zijn of haar lintmeter.

Mijn lintmeter is bijna op. Nog een stuk of honderd dagen te knippen, met wat geluk misschien nog wel tweehonderd, maar dan moet het al heel erg meezitten.

De boodschap woensdag was klaar en duidelijk. De prof heeft er op mijn vraag van in het begin nooit veel doekjes om gewonden, en deed dat voorbije woensdag ook niet.

Hij heeft geen munitie meer op zijn geweer. Ik heb intussen alles gekregen wat me meer tijd kon kopen en ook heeft gekocht. Met andere woorden, ik ben ‘uitbehandeld’.

Genezen zat er niet in, dat heeft er nooit ingezeten.

Dat wist ik ook van bij de diagnose.

Hij raadde me aan om eens te ‘gaan horen’ bij de collega’s van algemene oncologie. Of die niet ergens een studie in fase één hadden die mij misschien nog een tijdje langer onder de levenden kan houden. Al zei hij er wel gelijk bij dat er geen enkele garantie was dat deze nieuwe, nog nooit op mensen geteste medicijnen zouden aanslaan. Hij keek richting immuuntherapie, maar vertelde er gelijk bij dat voor kleincellige kankers er tot op heden nog geen zulk een therapie ontwikkeld was.

Ook zei hij dat hij me wel wat kon geven, maar dat zijn ethiek hem daarin tegenhield omdat die chemo fataal zou zijn, van bij de eerste toediening.

Het heeft me aan het denken gezet.

Maandag ben ik naar die bollebozen van Algemene oncologie geweest. En zoals ik eigenlijk al wel wist hadden ze niet direct een studie liggen. Toch niet gericht op kwalitatieve levensverlenging. Wel in een breed spectrum, met andere woorden voor ‘kanker’ in het algemeen, en eerder gericht op determineren van ‘de’ lethale dosis en bijwerkingen dan wel op het in remissie brengen van tumoren.  Ik heb me laten op het ‘wachtlijstje’ zetten met de randopmerking dat ik wil geïnformeerd worden over de chemie van het experimentele geneesmiddel voor ik ergens instap.

Want laat dit duidelijk zijn. Me doodziek laten maken om er twee maanden extra bij aan te breien en dan rochelend en uitgemergeld de pijp uit te gaan, dat doe ik niet. Om God weet welke nevenwerkingen allemaal er voor lief bij te gaan nemen, zodat ik met nul levenskwaliteit hier nog wat langer rondsukkel is geen optie. Ook dat heb ik verteld aan die bolleboos.

Het was niet dadelijk één van de meest constructieve gesprekken.

Het zal wel aan mij gelegen hebben.

Als je me gaat uitleggen hoe een fase één studie verloopt, en je begint met een maagdelijk wit blad papier te nemen om daar dan een muisje op te tekenen dan heb je niet meteen de aandacht die je wil van me. Je hebt dan wel mijn aandacht, absoluut, om je te pakken op fouten in je kleuteruitleg. Wat ik ook deed.

Ik zag de bolleboos kleiner worden door de gerichte vragen die ik hem stelde.

Na intussen 498 dosissen chemo te hebben verteerd, en het hele scala aan alle mogelijke nevenwerkingen te zijn doorgegaan in alle gradaties heb ik zoiets van ‘het is nu wel genoeg geweest’.

Ik ga me echt niet ziek laten maken met het ene of het andere mogelijks batend medicijn waarbij de kans dat ik er alleen maar zieker van wordt door nevenwerkingen zo’n tien tot vijftien keer groter is dan dat ik er ook effectief langer door ga leven.

Laat me dan de tijd die me rest nog even genieten zonder al die bijwerkingen. Want doordat de chemo gestopt is, gaan die nevenwerkingen verdwijnen.

Er zal tumorpijn in de plaats komen, maar daar bestaan pijnstillers voor.

Ik geef niet op. Er zijn nog andere ziekenhuizen met een oncologische research afdeling die misschien wel ergens iets in studie hebben dat wat meer op kleincellige kankers is gericht en waar ik wel wat in zou kunnen geloven.

Al zal het bij tijd kopen blijven. En ik ben niet bereid die tijd tegen elke prijs te kopen.

Ze zullen het me ook niet komen vertellen. Ik zal er achter moeten gaan vragen. Wat ik ook zal doen.

Al is de kans minuscuul klein dat er nog iets ligt. Ik heb vrede met die wetenschap en ga er dan ook aldus mee om.

Al bij al heb ik niet te klagen. Ik kreeg veel meer tijd dan de mediaan van patiënten met mijn ziekte. Twee jaar en half erbij.

Dat is een onbetaalbaar geschenk.

Twee jaar en half die ik veel intenser heb beleefd en geleefd dan de vijftig voorgaande jaren.

Waarin ik me veel meer bewust was van het werkwoord ‘leven’.

Twee en half jaar die me diepere inzichten brachten, relativeringvermogen, zelfbewustzijn en empathie.

Twee jaar naast de dagelijkse ratrace waarbij ik als toeschouwer aan de zijlijn toekeek naar wat bijna alle anderen vandaag aan luchtledigheid en totaal inhoudsloze waarden, normen en verworvenheden nahollen.

Het toverde soms een glimlach op mijn gezicht, dikwijls meewarigheid en medelijden.

Het verwonderde me ook waar mensen zich druk over kunnen maken, de futiele dingen die hen bezighouden, de lange tenen overal.

Ik heb verbaasd staan kijken naar hoe weinig mensen nog een rustpunt hebben in hun leven. Hoe iedereen altijd maar bezig is, elke nanoseconde van hun bestaan en totaal aan de essentie ervan voorbij gaan.

De mens wordt geacht de meest intelligente levensvorm te zijn op deze aarde.

Twee jaar en half toekijken heeft me hier zeker niet van overtuigd. Integendeel.

We zijn vandaag allemaal nogal veel, zo niet exclusief bezig met onszelf.

We willen allemaal meer, beter, groter, hipper, exclusiever, imposanter, en dikwijls op kap- of ten koste van iemand anders.

De wow of X factor uitvergroot tot een zielige persiflage van wat het eigenlijk wil vertellen.

De eenvoud is wat zoek geraakt, samen met tevredenheid.

Alles wat we doen moet in functie staan van doelen, KPI’s, deadlines waar de zin me volledig van ontgaat.

Iedereen wil uitpakken, indruk maken, een titel verwerven die een dyslectisch iemand nooit krijgt uitgesproken.

Onze kinderen zijn allemaal hoogbegaafd, en als we het klaarkregen zouden we tijd steken in onze goudvis om die  te leren differentiaal en  integraal vraagstukken op te lossen gewoon om indruk te maken op anderen. Want geef toe, er zit niet veel zin in een rekenende goudvis.

Vandaag is een woning die niet beschikt over ten minste twee badkamers, een keuken voorzien van snufjes die we nooit gebruiken inclusief buitenkeuken en master bedroom met inloopkast gelijk aan wonen in een grot…

We moeten het allemaal kunnen aansturen vanop onze smartphone.

De koelkast van tegenwoordig is intelligent genoeg om je via een app te vertellen dat je melk bijna op is.

Absurd.

Nog veel absurder is dat we allemaal geloven dat we dit ook nodig hebben om gelukkig te zijn.

Ik heb wel wat geleerd in de voorbije, erbij gekregen twee en half jaar.

Niet zozeer veel, maar wel heel erg waardevol.

En als ik dat dan even zou wegen, de kwaliteit van wat ik mocht leren in die laatste twee en half jaar ten opzichte van alles wat ik mocht leren in de voorgaande vijftig jaar, dan is er nu een evenwicht. Omdat ik leerde alle ballast van de voorbije vijftig jaar te dumpen, over te houden wat waarlijk belangrijk is, en dat verder uit te diepen.

Minder is meer.

Altijd.

Overdaad schaadt.

Altijd.

De zon schijnt.

Altijd.

Ook ’s nachts. Aan de andere kant van de wereld weliswaar, maar ze schijnt.

Ook als het regent. Boven de wolken, maar ze schijnt.

Tevredenheid zit in je hart.

En nergens anders.

Niet in verworven spullen, een maatschappelijk aanzien, veel centen of een kast van een huis.

Onbaatzuchtigheid baat.

Altijd.

Mierenneuken en muggenziften zijn de ingrediënten die de saus op je leven doen schiften.

Iedereen gaat dood.

Ooit. En het leven gaat daarna gewoon verder.

Elk begin heeft een einde. En elk einde een begin.

Geen begin zonder einde. Of geen einde zonder begin.

Één plus één is twee. Nog altijd.

Dankbaarheid is een emotie die je niet kan leren. Er zijn mensen die deze vaardigheid missen. Heb medelijden met hen.

Om te glimlachen heb je acht spieren nodig.

Om een zuur gezicht te trekken meer dan dertig.

Elke dag is een geschenk. Ook al lijkt dat niet altijd zo.

Elke dag brengt je een dag korter bij je laatste dag. Die laatste dag kan morgen zijn. Leef dan ook elke dag alsof het je voorlaatste is.

De pen is scherper dan het zwaard. De tong harder dan een vuistslag. Dit was een harde les voor mij.

Vergeef, maar vergeet niet. En blijf niet vergeven. Soms is het beter bepaalde individuen te bannen uit je leven.

Kies. Eet niet van twee of meer walletjes, maar kies. En blijf geloven in je keuze, ook al lijkt dat soms moeilijk.

Opportunisme is denken op hele korte termijn. En komt bijna altijd als een boemerang terug, vol in je gelaat.

Opportuniteiten zien is een talent, en heeft niks te maken met opportunisme.

Ik kan zo nog wel even doorgaan.

Al vind ik het niet nodig.

Ik ben dankbaar voor wat ik kreeg. Alles wat op mijn pad kwam bleek zinvol te zijn geweest. Hoe hard of moeilijk de obstakels ook waren.

En wat er komt zal ook zinvol zijn.

Die magere met zijn zeis heeft me in de smiezen.

Ik zie hem staan.

Ik heb er vrede mee.

Hij weet niet goed wat hij aan moet met mijn vriendelijke glimlach.

Hij aarzelt.

Ik ga hem laten zwaaien met zijn zeis. Ik gun hem dat. Het is zijn bestaansreden.

De rebel in mij zegt zelf het draadje door te knippen, gewoon om zijn bestaansrecht onderuit te halen.

Maar dan maak ik het hem te gemakkelijk.

Voor het eerst in mijn leven voel ik me echt ‘untouchable’.

Wanneer je niet meer bang bent voor het ultieme gevaar, dan werkt dat bevrijdend.

Laat samen met mij die angst los.

Zo gaan we samen nog een korte, maar onvergetelijke tijd tegemoet.

And nothing else matters…

Vakantie, één jaar en nog wat bedenkingen.

Vrijdagavond 18 augustus 2017, tien minuutjes voor elf ’s avonds.

Hanne is net slapen en na een hele tijd is ie er weer, the urge to write…

Het is al even geleden dat ik op deze blog wat neerschreef. Er moet dan ook wel wat te vertellen zijn.

Vandaag is er wel wat te vertellen.

Hanne en ik zijn net terug thuis van onze vakantie.

Enerzijds met spijt dat ze gedaan is, anderzijds blij dat we terug thuis zijn.

Het eeuwige cliché trouwens. We kijken een heel jaar uit naar het moment dat we alles even achter ons kunnen laten en onbekende of minder gekende oorden kunnen opzoeken, als het even kan onder een stralende zon, maar we zijn aan de andere kant telkens weer blij als we de voordeur van onze thuis terug kunnen openen.

Ook al regent het thuis pijpenstelen.

Hier was het niet anders.

Al lijken Hanne en ik een koppel dat in alles afwijkt van wat ‘de standaard’ voorschrijft, eigenlijk zijn we net zoals iedereen.

Het spel kaarten is iets anders geschud, dat geef ik graag toe, maar op het eind van de rit is het gesneden koek. Zoals die voor iedereen gesneden is.

En toch…

Op vakantie gaan, hoe leuk dat ook is, de kanker reist met je mee. Tot frustratie van beiden.

Ik die leerde dat de lucht in de bergen echt wel ijler is en gelogeerd zijn op de tweede verdieping van een hotelletje dat 2000 meter boven de zeespiegel ligt ineens een opdracht wordt omdat die twee verdiepingen trappen lopen daar er twee te veel zijn, of Hanne die zag dat er tig leuke wandelpaden haar uitdaagden en waarvan ze wist dat die niet binnen de gezamenlijke mogelijkheden lagen omdat ik die gewoonweg niet meer aankon.

De berg af, geen enkel probleem. Vijf kilometer afdalen manifesteerde zich voor mij de dag erna in pijnlijke kuiten en kontkaken, zoals dit trouwens voor elke ongeoefende bergwandelaar is.

Maar de berg op was echt wel een probleem. Een helling op van pakweg een procent of 8 à 10 % moest ik na dik tweehonderd meter opgeven. De zuurstof die ik nodig had om die klus te klaren krijgen mijn longen niet meer voor elkaar. Met als resultaat dat ik in zuurstofnood kwam, kortademig werd en prikkelhoestaanvallen kreeg waar ik bijna niet meer uit kwam.

De bergen, hoe zeer ik er ook van houd, laat ik de volgende keer aan me voorbij gaan.

Hanne heeft dat probleem trouwens op magistrale wijze opgelost.

Elk (berg)stadje dat we bezochten en waar we de mogelijkheid hadden om de wagen boven te parkeren deden we dat ook. Zodat we alleen downhill moesten gaan. Samen.

Eens beneden stapte Hanne fluks heel die klim terug naar boven, pikte de wagen op, reed tot onderaan waar ik op haar wachtte en zetten we samen onze weg verder.

Of wandelde ik verder downhill tot aan het hotelletje waar Hanne even later met de wagen arriveerde.

Het was een zalige vakantie.

Toscane en Umbrië samen wat verkend, inclusief de bergen.

En daar waar we niet met de wagen tot boven konden rijden namen we er onze tijd voor, stapte ik op een tempo dat ik aankon ( en dat is elke honderd meter even blijven staan op terug op adem te komen) rustig tot boven.

Onder het wakend oog van Hanne die me steeds een stap voor was en er zorg voor droeg dat ik niet ‘over mijn grenzen heen ging’.

Ik wou haar Toscane in al haar facetten laten zien, en Hanne wou niet dat ik teveel van mezelf vroeg.

One team.

De roadtrip bracht ons in zoveel leuke plaatsen, in fantastische en minder fantastische hotelletjes en B&B’s, maar nooit in een plaats waarvan we beiden iets hadden van ‘hier nooit meer’.

We zijn dan ook niet echt veeleisend, Hanne en ik.

De geplande twaalf dagen roadtrip hebben we beiden na rijp maar kort beraad ingekort tot tien dagen.

Om een heel erg goede reden. Morgen zijn we een jaar getrouwd en die dag wilden we geen van beiden in de wagen doorbrengen.

Die willen we allebei in onze vertrouwde omgeving vieren, met een etentje in het restaurant waar we een jaar geleden met onze familie en getuigen aan tafel schoven. Om de dag af te sluiten met een pintje samen in onze staminee.

Een jaar getrouwd.

Lijkt niks, maar in ons geval is dit echt wel een mijlpaal.

Omdat ik strikt genomen de tijd niet meer gekregen had van de oncologen om zelfs maar met Hanne te trouwen, laat staan een jaar huwelijk op het palmares te kunnen schrijven.

Morgen blikken we samen terug op dat jaar.

Al weet ik nu al wel hoe ik erover denk.

Voor geen geld van de wereld zou ik dat jaar willen gemist hebben.

Als ze me vandaag komen vertellen dat ik kan genezen van die kanker, maar dat ik er Hanne voor moet laten staan, dan bedank ik daar per direct voor.

Nope, ik neem die kanker er bij, maar Hanne achterlaten, nooit.

Liever zes maanden samen met haar, dan dertig jaar zonder haar.

Al hoop ik uiteraard dat ik nog wat meer dan zes maanden krijg.

Daar weet ik aanstaande woensdag wat meer over, dan ligt er terug een scan die ons gaat vertellen of de chemo die ik nu krijg nog steeds werkt.

Al wil ik daar nu even niet mee bezig zijn.

Morgen zijn Hanne en ik een jaar gehuwd.

Daar wil ik nu mee bezig zijn.

En met niks anders.

Even de struisvogel uithangen.

Niks mis mee denk ik dan zo…

Er staat een uitstekende fles champagne koud.

Eentje die ik voor een hele speciale gelegenheid bewaarde.

Morgen gaat die eraan.

Terecht.

Op een fantastisch jaar huwelijk, op bijna vijf geweldige jaren dat we elkaar kennen. Op iets meer dan twee jaar samen als een stelletje.

En op de tijd samen die ons nog gegund is.

Het leven is mooi, ik heb het al een aantal keer gezegd en geschreven.

Je moet het alleen willen zien.