Het verdict.

Het was een bewogen dag vandaag. Weeral.
Na een compleet slapeloze nacht waarbij mijn intuïtie me vertelde dat er vandaag geen expliciet uitgesproken goed nieuws verhaal ging liggen ben ik om vijf uur vanochtend me gaan douchen.
Om twintig over vijf zat ik in de auto die ik om twintig voor zes terug richting thuis zette omdat mijn portefeuille nog op de keukentafel lag te blinken samen met mijn horloge.
Om dan compleet met alle toeters en bellen de rit opnieuw aan te vatten richting Leuven om iets over zes. Te laat om de files voor te zijn dus...
De nacht brengt raad zeggen ze, en die mythe is vannacht door mij officieel bevestigd.
Sta me toe dit eventjes te kaderen.
De laatste twee maanden voelde ik rechts onder mijn onderste zwevende rib regelmatig stekende pijnen. Een beetje te vergelijken met de steken die je voelt als je tijdens het lopen er net over bent gegaan en 'steken voelt'.
Het is een tricky plaatsje als je longkanker hebt met uitzaaiingen naar de lever. De lever ligt net onder de rechter long, met ertussen de aanzet van het middenrif, ook wel gekend als diafragma.
Steken van de rechter long kunnen uitstralen naar de lever, en visa versa.
Ik had wel door dat er wat aan de hand was. De lopende behandeling begon haar tol te eisen, remissie van de tumors was er niet meer, wel stabilisatie, maar mijn algemene levenskwaliteit nam drastisch af.
En die steken gaven een signaal dat er was loos was.
Mijn eerste angst was dat er in mijn rechter long zich ook een tumor aan het ontwikkelen was, mijn goede long, die gelijk de ultieme tijd kopende en laatste behandeling onmogelijk maakte. Als er geen enkele chemo nog soelaas kon bieden zou het wegnemen van de linkerlong me nog wat extra tijd kunnen kopen. Met één long kan je leven.
Zonder longen wordt het een lastige opgave om het nog langer dan tien minuten vol te houden...
Die rechter long van me is dus heilig.
Mijn angst lag vooral daar. Ik was echt bang dat mijn rechter long eraan zou hangen.
Ik wist dat de witjassen ergens wat hadden gezien op de CT scans van de laatste twee maanden, want als ze je in een PET scan schuiven, een ding dat vol geboekt is tot eind april volgend jaar, dan is er wat loos. Zo een scan kost handen vol geld, is echt niet zonder risico (nucleaire geneeskunde) en wordt enkel toegepast indien strikt noodzakelijk. Je er ad hoc om zeven uur in de ochtend, lang voor de normale 'kantoortijden' tussen schuiven doen ze niet zomaar.
De boodschap dat ze me daar nog eens wilden doortrekken omdat het anderhalf jaar geleden was en 'om eens te kijken of alles nog OK was', daar trapte ik niet in.
Er was wat loos.
Overduidelijk.
Tot het me vannacht daagde.
Voor die Pet scan moest ik mijn beide insuline soorten braaf volgens de liggende dosissen toepassen, om de verhoogde bloedsuikerspiegel terug te brengen naar de waarden van een gezonde mens, niet diabeet dus.
Alleen waren die basis dosissen onvoldoende om de beoogde resultaten te halen.
Als je weet dat je lever een belangrijk orgaan is in je suikerhuishouding, dan zouden er alarmbellen moeten afgaan in mijn geval.
De insuline die ik toediende was niet genoeg.
Ik verhoogde de dosissen dus, en ik behaalde wel de verhoopte resultaten. Zonder er verder bij stil te staan. Teveel gefocust vanuit angst dat in mijn rechter long onderaan een tumor aan het groeien was.
Vannacht zag ik plots het licht branden.
Niet mijn long maar mijn lever hing eraan.
Weeral.
Die lever metastasen hadden al rond de vorige behandeling een weg gevonden en nu dus weer. Er zat een nieuw letsel in mijn lever, hoger dan de vorige twee, tegen het middenrif aan en veroorzaakte die steken.
Ik ging kijken naar de bloedchemie in de bloedanalyses van de laatste weken en kon daaruit afleiden dat ik inderdaad met een verminderde leverfunctie kampte. Daarom was de basis insuline ineens niet meer genoeg.
Die lever had me dus weer bij mijn kloten en de tumor uitzaaiing daar was weerom gemuteerd en resistent aan de chemo (cytostatica) die ik in deze behandeling kreeg.
Enerzijds luchtte het me op, ik had nog een goede long, maar anderzijds had ik zo iets van 'en nu'. Wat als er geen vervolg behandeling meer ligt.
Toen professor Knäckebröd om kwart over twaalf vanmiddag mijn kamertje binnengestapt kwam, bijgestaan door zijn nieuwe stafmedewerkster Els die me nu al drie maanden volgt en bijstaat werd ik eventjes koud.
Het verdict.
Hij begon zijn uitleg en ik onderbrak hem.
Ik vertelde hem dat ik voor mezelf gediagnosticeerd had dat er een nieuw letsel in mijn lever zat, een mutant, resistent aan de liggende behandeling, in het bovenste segment van mijn lever, net onder het diafragma rechts.
Ik kreeg een blik van 'hoe kom jij tot die conclusie', wat hij ook effectief vroeg.
Ik gaf hem mijn deductie die ik hierboven beschreef.
In zijn antwoord viel hij eventjes uit zijn rol van gereserveerde geleerde bol en gaf me een mooi compliment.
"Mijnheer Schodts, waar wij hemel en aarde verzetten om u ad hoc te plannen voor een PET scan en daardoor nu bijna op voet van oorlog leven met de dienst nucleaire geneeskunde, concludeert u eventjes op basis van het bijstellen van uw insuline dosissen, uw bloedchemiewaarden en 'steken' die u voelt?"
Ik gaf droog het antwoord: "Ja, maar ik had het vannacht pas begrepen terwijl ik dat vier weken geleden eigenlijk ook al had kunnen weten, dus zo sterk is dat niet, nietwaar".
Ik kreeg eerst een stilzwijgende en verbaasde blik van Knäckebröd.
En ik citeer zijn antwoord: "Elke keer ik u ontmoet mijnheer Schodts, slaagt u er in me een beetje met de mond vol tanden te zetten door uw, hoe zal ik het benamen, op zijn minst merkwaardige en controversiële methoden om tot uw conclusies te komen die dan nog ook nog eens correct blijken te zijn. Ik vind dat behoorlijk sterk. U bent ons steeds een stap voor. Nooit aan een beroeps heroriëntatie gedacht?"
Ik deed mijn uiterste best om mijn pokerface te bewaren en de glimlach te bedwingen die dit eigenlijk wel mooie compliment me op mijn gezicht ontlokte.
Ik antwoordde hem uitgestreken dat ik gewoon wat nadacht, een beetje out of the box dacht waarschijnlijk en probeerde te begrijpen wat er in mijn lichaam aan het gebeuren was op basis van wat ik fysiek voelde.
Wat de liggende historiek was, en wat de parameters, allemaal, ook de verhoogde insuline dosissen in dit geval me probeerden te vertellen.
Glycemie, participatie van de lever in de glycolyse, steken, de bloedchemie die op een verminderde leverfunctie wees en insuline dosissen die moesten verhoogd worden om de bloed glucose waarden naar normale waarden te brengen. Met andere woorden, de lever werkte niet meer optimaal en in mijn geval betekent dit een nieuw letsel in de lever.
Eén plus één is twee, nietwaar? Nog altijd. Tot het tegendeel wiskundig is bewezen blijft dit een axioma waar we niet voorbij kunnen.
Zo moeilijk was dat niet.
Toen had ik de idiote blik die ik zocht en op zijn gezicht wou zien.
Hij richtte zich tot zijn assistent en vertelde Els, een doctorandus pneumoloog trouwens, 33 en er best wel aardig uitzien, dat ze mij nooit mocht benaderen als een doorsnee patiënt.
Mijn pokerface bewaren werd toen echt wel lastig.
Om een lang verhaal kort te maken, ik had het bij het rechte eind. De uitzaaiingen in de lever hadden inderdaad een omweg gevonden rond de lopende behandeling en er moest dus een andere behandeling opgestart worden. Dat was zijn slechte nieuws.
Hij had een afdruk van de PET scan beeldvorming bij zich en toonde me die met de commentaar dat hij zich eigenlijk wat bekocht vond door mijn approach en zich een beetje 'eigenaardig' voelde om mijn conclusies te bevestigen met zijn dure 'prentjes'.
De pokerface ging eraan en de glimlach ontrolde zich.
Maar toen was het aan hem. Met zijn goede nieuws. Gelet op de omstandigheden was dit wel goed nieuws. De rol van professor vulde hij met glans en glorie in.
Hij vertelde me wat de volgende behandeling ging zijn. Waarin hij eigenlijk meer geloofde dan de studie die hij me na de eerstelijns behandeling aanbood.
Hij zei me in alle eerlijkheid dat dit eigenlijk de tweedelijns behandeling had moeten zijn, en niet de derde-lijn behandeling, maar ze dat toen niet kon aanbieden omdat die toen niet werd terugbetaald. Om in aanmerking te komen voor een terugbetaalde behandeling moet er tussen beide behandelingen zes maanden 'rust' liggen. Rust voor de ziekteverzekering betekent dus 'geen rekeningen van chemo krijgen gedurende zes maanden'. Ze uit eigen zak betalen was geen optie gelet op de kostprijs. Maar zes maanden niet behandelen was toen ook geen optie. De studie bood een mooie mogelijkheid om die zes maanden te overbruggen omdat die behandeling door de studiesponsor werd betaald.
Alleen had hij er niet echt op gerekend dat ik dit zeventien maanden zou volhouden.
Hij zou die studie vandaag stopzetten.
De nieuwe behandeling zou me met een behoorlijke zekerheid helpen, de tumoren terug in remissie zetten en dat kon hij eigenlijk brengen omdat hij een andere patiënt had die met dezelfde diagnose en een sterk vergelijkbaar parcours hier echt wel markante resultaten neerzette.
Gelet op mijn fetish (hij gebruikte echt dat woord) om de statistieken of records te doorbreken en gelet op de parallellen tussen onze beide dossiers en mijn eigen 'studies' ten gronde was hij er zo goed als van overtuigd dat er significante resultaten konden geboekt worden en ik de tweeëndertig cyclussen die ik in dit nieuwe en andere chemo programma achterstond op de andere patiënt waarschijnlijk wel weer als een uitdaging zou zien om dat beter te doen.
Ik knikte even en vroeg welke cytostatica hij wou voorstellen in welk schema?
Topotecan heette de chemo, wat ik onmiddellijk noteerde op een documentje van mijn laptop.
Hij richtte zich weer tot zijn assistent Els en deelde haar mee dat ik naar alle waarschijnlijkheid bij de aanvang van deze therapie op maandag 12 december haar haarfijn zou uitleggen hoe die werkte, wat ik vanuit mijn organische chemie opleiding ging ondernemen om deze therapie een betere kans tot aanslaan te bieden en hoe ik waarschijnlijk tegen dan een methodiek had ontwikkeld om de nevenwerkingen zo veel mogelijk te onderdrukken of indien mogelijk te parkeren, of weg te nemen. Dat ze bij deze gewaarschuwd was.
De glimlach op mijn wezen werd breder, en ik was net te laat mijn om mijn gezicht terug in pokerface modus te plooien toe hij me weer aankeek.
Het komt hier op neer.
Deze behandeling loopt in cyclussen van drie weken, waarbij ik enkel chemopillen neem in de eerste week van de een cyclus van maandag tot en met vrijdag, met daarna twee chemo-vrije weken.
De nevenwerkingen beperken zich tot uitgesproken misselijkheid tijdens de eerste week van toediening en met een sterk uitgesproken vermoeidheid doordat het beenmerg in deze toch wel agressieve chemo sterk onder vuur komt te liggen.
Waar ik intussen in de vorige behandeling een oplossing voor gevonden had die hij nog steeds niet kon duiden maar waar hij wel niet meer om heen kon.
Alle andere nevenwerkingen eigen aan de vorige behandeling, de studie dus, zouden drastisch afnemen en/of verdwijnen.
Mijn haargroei zou vrij snel hernemen met een stugge baardgroei, iets fijner maar wel volumineuzer hoofdhaar in een vermoedelijk andere kleur dan mijn haarkleur voor de diagnose (wit dus, dat weet ik al). De wenkbrauwen en wimpers zouden terug komen, alsook de andere lichaamsbeharing en mijn huid zou herstellen naar een normale huidtonus.
Ik zou er dus terug jonger uitzien dan nu.
De aftose en mucositis (aften en mondontstekingen) zouden tot de verleden tijd behoren en de zenuwschade in voeten en onderbenen zou langzaam afnemen.
Niet verdwijnen maar wel duidelijk voelbaar afnemen.
De misselijkheid zou onder controle kunnen gehouden worden met andere medicatie dan cortisone dus de slapeloosheid zou moeten afnemen en de waterhuishouding van mijn lichaam zou zich herstellen.
Met andere woorden, ik krijg mijn looks terug, zij het wel met witte haren in plaats van peper en zout.
Het zal zout alleen zijn.
De vermoeidheid in de week van chemo toediening zou sterk uitgesproken zijn, maar op een dag of drie na de laatste dosis inname wel verdwijnen.
Activiteiten op de agenda zetten in week één was niet het beste idee. In week twee en drie zou ik mijn gang mogen gaan en zelfs terug mogen en kunnen werken met volle focus, zolang ik daardoor mijn uitkering van de ziekteverzekering niet op de helling zou zetten en naar een 'alternatieve vorm van remuneratie zou zoeken', waar hij niet aan twijfelde dat ik die wel zou vinden.
De peperdure PET scan kon niet worden doorgerekend aan de studiesponsor, maar nam het ziekenhuis op haar disconto, gelet op het feit dat ik intussen blijkbaar al een lunch had gehad met de CEO van het UZ Leuven op basis van enkele door mij gemaakte opmerkingen die ik op mijn intussen gekende typische manier aan de CEO communiceerde en die zijn aandacht hadden weten te vangen.
Met andere woorden, de PET scan is on the house...
Ik dankte Knäckebröd daarvoor met een welgemeende dankjewel.
Het gesprek ging nog wat verder over samen vorsen met betrekking tot mijn bevindingen en de nieuwe behandeling, het bespreken van mijn resultaten in de vorige behandeling omdat die mochten vrijgegeven worden daar de studie nu werd afgesloten, wereldwijd.
Ik was immers de laatste die nog in die studie zat. En veel langer dan verwacht.
En hij pakte me terug door mijn eigen methodiek te gebruiken. Met andere woorden, hij was redelijk direct en maakte zijn standpunt duidelijk met onweerlegbare argumenten.
Gelet op het feit dat de aftose en mucositis op zes tot maximaal negen weken na het stopzetten van de studiebehandeling finaal tot het verleden zouden behoren, ik het roken zou moeten laten.
Mijn argument dat roken een aftose uitbraak tegengaat of toch drastisch beperkt en terug dringt klopte wel maar was volkomen overbodig geworden. Je moet geen medicijnen geven tegen een ontsteking als er geen ontsteking is. Hij verwachtte dat ik dus uiterlijk negen weken na vandaag en na zijn persoonlijk onderzoek op het herstel van de aftosekraters in mijn mond het roken zou laten.
Als ik anderhalf jaar lang zware dosissen chemo kon hebben, de liggende levensverwachting tegen alle verwachtingen in uitbreidde met meer dan een jaar,  dan zou ik de paar dagen stress van ontwenning ook wel kunnen hanteren of in die negen weken ongetwijfeld een oplossing zou kunnen vinden om deze stress te voorkomen.
Rang.
Die zat.
Ik gunde het hem en gaf hem mijn woord dat ik tabak in welke vorm dan ook uit mijn leven zou bannen.
Als de aftose inderdaad uitbleef.
Met triomfantelijke blik keek hij naar zijn assistente, genietend van zijn eigenlijke pyrrusoverwinning.
En ik kon het niet laten.
Ik zei hem dat tegen domheid geen remedie of medicijn bestond.
Ik niet mezelf daar niet toe rekende en dus begreep dat hij een onweerlegbaar en logisch punt had.
En ik dus niet meer zou roken.
Punt.
En ik zou hem zou informeren over de oplossing die ik inderdaad zou zoeken om de ontwenningsverschijnselen vanuit psychologisch standpunt tot een futiliteit te reduceren en dat dan graag met hem wilde delen zodat hij anderen daar ook bij zou kunnen helpen door zijn op mijn ervaringen gestoelde advies ter zake te geven aan de toekomstige stoppers.
Zijn assistente schoot in een onbedwingbare schaterlach.
En Knäckebröd viel even uit zijn rol als droge professor, schudde het hoofd en mompelde "niet te doen, echt niet te doen".
Ik kreeg daarna van hem een warme en welgemeende handdruk en een afspraak op 12 december om samen terug geschiedenis te schrijven.
Samen deze keer.
Hij wandelde de kamer uit, en ik kreeg een knipoog van Els toen ze even omkeek bij het buitengaan.
Professor Knäckebröd, ik meen het, ik mag u.
Echt.
Uit de grond van mijn hart, I like your style.
En Els, wij gaan nog dikwijls lachen.
Minstens 50 cyclussen lang.
Daar ga ik voor.
En dan zien we wel weer.

Het verdict.
Bij nader inzien is het eigenlijk goed nieuws.
Mijn oprechte dank aan de geleerde bollen.
Om die therapie uit te vinden en toepasbaar te maken.
Daarin volg ik jullie niet.
Zoveel letters heb ik niet gegeten.
Maar ik ga wel twee weken lang alles zoeken wat ik kan vinden over Topotecan.
Om te begrijpen hoe die werkt.
En Knäckebröd zijn plezier te gunnen.
Als ik vandaag over veertien dagen aan Els haarfijn ga uitleggen hoe die chemo in elkaar zit, en wat die doet.
En Els, die gaat mijn bedoeling door hebben.
Heeft ze wat om aan haar man te vertellen bij het avondmaal.
Iedereen content.

Hoop doet leven

Zaterdagnacht, of zondagmorgen 3 uur.
Het was een confronterende dag vandaag. Er speelden wel wat dingen door mijn hoofd.
Gevoed door de aankomende PET scan, die niet liegt en elke uitzaaiing, hoe klein ook aan het licht zal brengen, met uitzondering van uitzaaiingen in de hersenen.
Voor de hersenen is een MRI scan nodig, die voor mij niet kan, omdat ik wat ijzerspaantjes in mijn ogen heb zitten. Hele sterke magneten en ijzer gaan niet samen.
De vorige PET scan, intussen anderhalf jaar geleden, bracht me niet direct goed nieuws. Er werden uitzaaiingen gevonden naar mijn lever en ribben, die een 'standaard' CT scan niet kon vinden.
Het is dus echt wel spannend. En ik moet wachten tot dinsdag ergens een flink eind in de voormiddag voor ik 'het verdict' te horen krijg.
Meer dan 24 uren echt in spanning afwachten. De uitslag van die PET scan brengt dan ook wel behoorlijk belangrijk nieuws.
Letterlijk nieuws van levensbelang.
Als het verhaal van de CT scans bevestigd wordt ligt er voor mij nog wel wat tijd.
Uitstel van executie.
Als de PET scan uitwijst dat er toch uitzaaiingen zijn die op de CT scans niet konden gezien worden verandert het tijdskader dat mij nog rest drastisch.

Ik ben geen superman.
Hoezeer ik ook probeer de emoties die de aankomende PET scan losmaken te parkeren, het lukt me niet echt.
Hoop doet leven wordt hier wel heel erg 'a la lettre'.
Er is geen 'in between' nieuws.
Het is goed of slecht. Punt.
En deze keer weet ik echt niet wat ik moet verwachten.
Ik heb geprobeerd om die emoties niet toe te laten, om niet te gaan doemdenken en elke afwijking van wat normaal is in functie van de behandeling  niet toe te laten in mijn mindset.
Krampen, buikpijn, bloed in de stoelgang, druk op de borstkas, en een vreemd bolletje in de palm van mijn linkerhand.
Dingen die ik zonder die PET scan kan catalogeren onder nevenwerkingen van de chemo gaan nu wel geduid worden.
Zijn het gevolgen van de chemo?
Of zijn het uitzaaiingen?
Het houdt me bezig. Meer dan ik zou willen.
En ik ga hier alleen door.
Bewust.
Omdat ik niet wil dat iemand mijn kop ziet als ik slecht nieuws zou krijgen aanstaande dinsdag.
Omdat ik niet wil dat iemand de onzekerheid leest in mijn houding als ze me maandag door die scanner trekken.
Me, myself and I.
Ik wil er niemand anders bij.
En ik hoop.
Op goed nieuws.
Want hoop doet leven.
Ik wil nog niet denken aan slecht nieuws.
Want slecht nieuws betekent dat ik dingen moet regelen die ik nog niet wil regelen.
Terwijl ik die dingen eigenlijk in stilte wel al aan het regelen ben.
Dubbel.
Eigenaardige ervaring.
Het doet wat met je denken.
En dat is niet altijd even eenvoudig voor de mensen in je directe omgeving om te plaatsen en te hanteren.
Ze kunnen mijn angst die er nu in me leeft en die tot het verdict dinsdag alleen maar zal groeien niet plaatsen.
Ze weten dat niet altijd te hanteren.
Begrijpelijk.
Neemt niet weg dat je op die momenten je alleen op de wereld voelt.
Ik heb dan geen boodschap aan de bemoedigende woorden dat het zo'n vaart wel niet zal lopen en de PET scan wel zal bevestigen wat de CT scans al anderhalf jaar zeggen.
En wat ineens verklaart waarom ik die angsten niet uit.
Het overgrote deel van mijn omgeving wil me op die momenten monddood maken. Omdat ze zelf niet goed weten hoe er mee om te gaan, en ze eerder opteren om die gesprekken te vermijden of te verstikken uit angst voor hun eigen emoties, dan wel om ze aan te gaan.
Ik begrijp dat wel, en heb voor het 'vluchtgedrag' wat ik dan zie alle begrip,
Ooit was ik zelf ook zo, toen een hele goede vriendin me tussen de regels door kwam vertellen dat het verhaal verteld was.
Ik wou toen ook niet tussen de regels lezen. Tot ik twee maanden later werd geconfronteerd met haar heengaan.
Ik heb besloten dat ik geen verhaal meer 'tussen de regels' wil vertellen.
Wat de PET scan uitslag dinsdag brengt is het verhaal dat ik dinsdag ook zal vertellen.
Aan iedereen.
Wie dat niet kan hanteren haakt voor mij part af. No hard feelings.
Tot dan hou ik vast aan 'hoop doet leven'.
En probeer ik positief te blijven.
Ga ik ervan uit dat de PET scan het CT scan verhaal bevestigt.
Ik vertrek vanuit een 'goed nieuws' verhaal.
We shall see and overcome.
Omdat ik eigenlijk geen keuze heb.
Het alternatief is te zwart.
Ook ik heb mijn grenzen.

Chemo kick inn

Chemo maandag.
We zijn weer in UZ Leuven.
Het was een 'straffe week', de voorbije week.
In het kader van een aankomende PET scan moesten de bloedwaarden die ik vandaag zou neerzetten meer dan OK zijn.
De bloedwaarden waren meer dan OK.
Maar dat ging niet zonder slag of stoot.
Voor de PET scan mogen de bloedsuikerspiegels niet hoger staan dan 130.
Om de bijwerkingen van de chemo wat onder controle te hebben zitten mijn glucosewaarden beter boven de 200.
Ik moet dus de komende week mijn glucose naar lagere waarden brengen, en dat gaat mijn hematologie ondergraven.
Om volgende week niet te laag te klokken in hematologie, moest ik dus vandaag met exuberante resultaten komen. Veel hoger dan normaal, zodat ik wat 'reserve' heb voor de aankomende week.
En dat is me gelukt. Maar niet zonder slag of stoot.
Het heeft flink wat energie geëist.
Ik ben best wel vermoeid geweest vorige week. Spelen met suikers vraagt wat van een diabeet met kanker. En de luchtweginfectie van vorige week heeft ook niet direct bijgedragen tot een energiek gevoel.
Al lagen de resultaten vandaag wel een stuk boven mijn verwachting.
Da's dan weer mooi meegenomen.

Intussen zijn we weer thuis.
En zijn we begonnen aan het glucose regularisatie programma.
Vannacht corrigeren we een paar keer, met snelwerkende insuline en breng ik de glucose naar rond de 110.
Morgen zetten we verder en breng ik die naar ongeveer 80. Woensdag houden we dat aan.
Donderdag en vrijdag kickt de chemo in, en ga ik weer wat over aanbieden. 150 is dan de doelstelling. De neutrofielen crashen dan niet zo diep (ervaring),
Zaterdag en zondag weer dalen naar rond de tachtig, om maandagochtend dan netjes 100 af te leveren.
PET scan laten maken en dan de glucose onmiddellijk daarna terug naar 180 brengen. Wat druivensuiker zou die klus moeten klaren.
Dinsdag resulteert dat in een neutrofielen telling ergens rond de 3500. Meer dan genoeg om de de chemo te kunnen pakken, en in de derde week niet te crashen naar neutrofielen onder de 1500.
En zo de aften toch enigszins onder controle te houden.
In de rustweek zal ik dan wel terug bijbenen.
Enfin, ik ga pijnlijke vingertoppen hebben einde volgende week, want alle twee uren prikken in de vingers laat zijn sporen na.
En als mijn opzet werkt, heb ik aanstaande maandag en vooral dinsdag weer een collectie hooggeleerde medici met een idiote smoel voor me waar de vraag op te lezen staat 'van hoe doet die gast dat'.
Glucose goed, hematologie goed, nevenwerkingen onder controle. Groot mysterie voor hen.
Ik heb er mijn plezier in.
Gemeen? Misschien wel. Ik vind er mijn verzetje in.
Het is wel wat zoeken. De uitzaaiing naar de lever die eigenlijk niet meer meetbaar is, maakt dat dit ding zijn werk terug naar behoren doet en me wat tegenwerkt in mijn opzet voor de komende week. Die gaat vannacht enthousiast vetten omzetten in suikers, omdat ik nogal sterk naar beneden aanpas. Maar hey, mijn lever en die moet luisteren, dus zijn enthousiasme straf ik vannacht af. Ik blijf insuline geven om die lever zijn overdrive te counteren. Na 24 uur heeft die dat door, en reageert die terug normaal. Been there, know that.
Er liggen wat uitdagingen te wachten de komende week.
Die trouwens behoorlijk druk is.
Morgen helpen we een vriend verder met wat paperassen waar hij niet direct het licht in ziet, woensdag een lunch met mijn baas, en donderdag gaan we een vriendin wat moreel ondersteunen en door wat zakelijke aangelegenheden.
Vrijdag ga ik iemand er persoonlijk van overtuigen dat afspraken die je met me maakt je ook beter nakomt. Verbaal. Begrijp me niet verkeerd.
Er op rekenen dat tegen het moment van afrekening ik al onder de zoden zou liggen is hier duidelijk een 'wrong bet' geweest. Je verstoppen helpt ook niet echt...
Zaterdag staat er een babyborrel op het programma, waar ik me braaf aan waterkes ga houden, gelet op mijn glucoseprogramma, en zondag is voorlopig lazy day.
Tussendoor houden we de CEO van het UZ Leuven en zijn hoofdgeneesheer tevreden met mijn analyses, wat ik hen vorige week dinsdag beloofde in een lunch. Ik zag wat verbeteringsmogelijkheden, waar ik een berekening met ROI van maakte, en als centen spreken heb je de grote heren hun aandacht... Lunch dus, om dat even toe te lichten. Wat ik graag deed.
Verder starten we schoolvoordrachten terug op, die ook wel enkele aanpassingen vragen doordat de leerlingen die ik ga toespreken van een ander allooi zijn en ik de presentatie wat moet herschrijven.
En ligt er nog wat werk in business models wat verder uitdiepen.
Veel tijd gaat er niet overschieten. Maar ik heb het liever zo.

De chemo ga ik wat harder laten binnenkomen deze week. Chemo kick inn heb ik dat genoemd.
Omdat ik moet.
Ik wil ook wel de resultaten van die PET scan kennen.
En die kan alleen maar doorgaan met goede glucosewaarden.
En zolang die PET scan geen uitzaaiingen in de hersens aan het licht brengt vind ik alles goed nieuws. Waar ze verder ook iets zouden vinden. Dat hanteren we wel. Al verwacht ik geen dingen in die richting.
Spannend, niet?

De oorverdovende stilte en het uilskuiken.

Zondagavond. Ik ben weer klaarwakker.
De cortisone die ik als premedicatie neem voor een chemo dosis doet haar werk. Ik krijg er een energie boost van die Klaas Vaak vakkundig op een afstand houdt tot een uur of twee, drie in de ochtend.
Tijd om te schrijven.
Het was een eigenaardig weekend.
In de nacht van woensdag op donderdag werd ik geveld door een infectie van de luchtwegen, waar ik gisteren al over schreef.
De energie die ik normaal terugvind in een chemoloze week bleef deze keer uit. Ik voelde me zoals iedereen zich voelt met een snotvalling, maar dan wat uitvergroot.
Je kan het best vergelijken met het gevoel dat je hebt als je geveld bent door een flinke griep.
Woensdag was een hangdag, ik had het al onder de leden, en vond geen inspiratie noch de fut om te koken.
Hanne stelde voor om zelf wat te koken, ondanks de lange dagen die ze op het werk maakte.
Ik stelde voor om een Esra'ke te doen. Esra is de naam van de kebab zaak vijf deuren voorbij de onze. Het werd een Esra'ke.
Donderdag was helemaal een dag van slapen, hoesten, zweten en me ellendig voelen. En opnieuw vond ik de nodige fut niet om iets te eten op tafel te zetten.
Toen Hanne zelf doodmoe thuis kwam van haar werk stelde ik voor om eens extravagant te doen en twee avonden op rij een kebab te eten. Niet mijn gewone doen, want ik geloof heilig in gezonde voeding uit een traditionele keuken. Het was allemaal goed voor Hanne, al zag ik wel een bedenkelijke en licht verontrustte blik.
Vrijdag heb ik me uit de zetel gehesen, ben ik om boodschappen gegaan en heb me achter de potten gezet. Zwetend en kuchend, maar ik vond het zelf genoeg geweest. Ik wou, moest en zou koken.
Hanne vond het ook genoeg geweest, en vroeg me met antibiotica te starten om erger te voorkomen. Haar bezorgde blik en de koortsthermometer trokken me over de streep.
Want in mijn geval kan zo'n infectie snel uit de hand lopen, met alle gevolgen van dien. Wat Hanne ook weet.
Zaterdag voelde ik me ok genoeg om samen met Hanne in het lokale supermarktje wat boodschappen te gaan doen. Tot we terug thuiskwamen, en ik weer een opstoot kreeg van koorts.
Hanne wou nog enkele boodschappen doen na het middageten, vond het geen goed idee dat ik meeging en vertrok alleen.
Twee uur later kwam thuis met haar boodschappenlijstje en een comfortabele training voor me, zodat ik niet altijd of in pyjama of fully dressed moest lopen.
Zo lief van haar. Zelf had ze voor haar ook enkele leuke spulletjes bij, die ze fier toonde, en trok toen vreemd genoeg ons tuintje in.
Hanne heeft geen groene vingers.
Het was guur en koud weer.
En toch wou ze per sé het tuintje winterklaar.
Ik liet haar doen. Ze liep er ook een beetje afwezig bij.
En na het tuintje nam ze haar 'dressing' grondig onder handen.
Toen ik haar vroeg of er wat scheelde kreeg ik als antwoord dat haar 'hormonen' wat opspeelden.
Vandaag stond ze op, en is ze bijna de hele dag als een bezetene in huis bezig geweest.
Ze heeft alles met de figuurlijke tandenborstel gepoetst, de was erdoor gejaagd en gelijk de strijk ook.
Ik mocht van haar niet helpen, ik moest rusten zei ze me.
Ik voelde dat er wat dwars zat bij haar, maar kon er de vinger niet op leggen.
Als ik haar vroeg wat ze haar dwars zat zei ze "Niets, ik heb een off dagje, dat draait wel door".
Tot ze daarstraks me een knuffel kwam geven, en ik een traan voelde.
Toen kwam het eruit.
De snotvalling had haar bang gemaakt. Ze had de hoestbuien gezien, ze had mijn ademhaling horen piepen en ze werd ineens terug geconfronteerd met die kanker. Ze had een wake up call gekregen zei ze en was eventjes terug met de twee voeten op de grond gezet.
Het waren voor haar drie bange dagen geweest en ze wou me niet belasten met haar eigen angsten.
Ze was ongerust en ze was blij dat ze vandaag ook echt zag dat ik me wat beter voelde, en de koorts verdwenen was.
Ineens viel het puzzeltje in elkaar.
Om de doemgedachten te verdrijven was ze dan maar aan de slag gegaan.
Bezig zijn zou haar hopelijk niet meer doen piekeren en de angst verdrijven.
Want zo ken ik haar. Als Hanne ergens mee zit gaat ze of met opgetrokken knieën onder een fleece in de zetel wat zitten rond zappen, of ze gaat in 'opruimmodus'.
En ze kruipt op haar eiland...
Ik voelde me een gigantisch uilskuiken. Ik had dit moeten zien, had dit moeten kunnen duiden.
In mijn eigen knokken tegen kanker was ik vergeten wat die kanker met de mensen rondom mij doet.
Want ik durf blijkbaar vergeten dat die mensen ook hun ogen niet in hun zak hebben. En door de façade van me heen kijken.
Dat die banale infectie angsten bij hun losmaakt, ongerustheid veroorzaakt en hun emoties in een rollercoaster doet belanden.
Er 'wat als' verhalen ontstaan in hun hoofd.
Hanne heeft me niet willen vertellen wat er in haar omging, omdat ze me wou sparen.
Omdat ik al genoeg aan mijn hoofd heb volgens haar.
De mensen om me heen zijn veel meer met me bezig dan ik vermoedde.
Ze worden even hard met de kanker geconfronteerd als ik. Op een andere manier, maar even hard.
Ik leefde in de illusie dat als ik hard genoeg knok, de kanker zo lang als mogelijk onder de knoet hou, mijn vrouw, mijn familie en mijn vrienden gerustgesteld zouden zijn.
Niets is minder waar.
Verhelderend voor me, al had ik dit licht veel en veel eerder moeten zien.
Het duidt de oorverdovende stilte die ik soms krijg na een relaas over het grote gevecht.
Het is niet alleen mijn gevecht.
Het is het gevecht van iedereen die me graag ziet, en iedereen die ik graag zie.
Ik heb moedige mensen rondom me...
Er bestaat geen handleiding over hoe je met kanker of ziekten omgaat.
Je moet het zelf uitzoeken.
En dat is ook zo voor je naasten.
Maar laat dit duidelijk zijn, lieve mensen rondom mij.
You'll never walk alone.
Niet zolang ik leef.

House of the Rising Sun

Zaterdagavond, of nacht, het is maar hoe je het bekijkt.

Voor de ene is kwart voor twaalf  een gat in de nacht en voor de andere is de avond nog jong.

Maar het is wel nog steeds 12 november.

De koorts trekt langzaam weg, de nijdige kuch ook.

De microben verliezen deze ronde.

If you stare into the abyss long enough the abyss stares back at you.

Friedrich Nietzsche.

Het is altijd een kantel moment, als je onder de chemo staat en je loopt ergens een ogenschijnlijk banale infectie op.

Het is niet altijd kanker die het licht uit doet van kankerpatiënten.

Kanker gaat zelden als laatste de kamer uit.

Een onbenullige en ogenschijnlijk onschuldige snotvalling is te dikwijls het onderschatte gevaar. Het laatste wat je verwacht is dat die snotvalling je onder de zoden brengt.

En toch, de snotvalling gaat wel regelmatig als laatste de kamer uit.

En de laatste doet het licht uit...

Het waren een paar vervelende dagen.

Iedereen is onder de voet van een snotvalling. Ik ook.

Bovenop al de andere gevolgen van longkanker en de behandeling ervan geeft een snotvalling je dan zoiets van 'dit hoef ik er niet bij'.

Trop is teveel en teveel is trop.

Het vreet energie, die snotvalling. Energie die je net niet meer hebt. Dus grijpen we naar de pillen. Nieuwe batterijen voor het Duracell konijn. Antibiotica heten die pillen.

Je oogst wat je zaait zeker. Stoutmoedigheid wordt in mijn geval nu altijd afgestraft.

Daar ben ik intussen wel achter.

Vorige woensdag ben ik boodschappen gaan doen met een jas die eigenlijk te licht was voor de buitentemperatuur, maar hey, die kilometer wandelen ging de zaak niet maken. Dus liever dan terug binnen te gaan en een ander, warmer exemplaar aan te trekken ging ik de held op sloffen uithangen en wandelde verder.

Ik heb het geweten. Wrong bet.

There is a house in New Orleans

They call the Rising Sun

It's been the ruin of a many poor boy

And God I know I'm one...

Verkeerd gegokt. I can't gamble anymore.

De keuzes die je maakt, hoe onbenullig ze ook mogen lijken, impliceren dat je later opnieuw keuzes moet maken. Die dan weer naar andere, nieuwe keuzes leiden. En naar gevolgen.

Ik heb wel wat keuzes gemaakt in mijn leven. Soms goede keuzes, te dikwijls een verkeerde keuze.

Je moet altijd leven met de gevolgen van je eerder gemaakte keuzes.

Er is geen weg rond.

Dus hangen mijn hoed, sjaal en duffelcoat klaar. Het vestje voor het tussenseizoen verdween in de kast.

Eventjes was het spannend. Wie wint? De microben of de pillen?

Morgen krijgt ineens een andere betekenis en is niet meer vanzelfsprekend.

De ademnood na een hoestbui midden in de nacht is dan wel eventjes beangstigend.

Vooral als iedereen slaapt en je het gevoel hebt er alleen voor te staan en door te gaan.

Alsof je moet ademen door een dikke doek, nadat je een sprint van tweehonderd meter hebt getrokken.

De chemo doet vanbuiten zijn werk. Iedereen ziet wat dit met je doet. En dringt eigenlijk de basis van het probleem wat op de achtergrond, met name de kanker an sich.

Die doet zijn werk vanbinnen. Onzichtbaar, maar wel grondig.

Dat merk je als die kanker en een bondgenoot van die kanker onder de vorm van een bacteriële infectie de handen in elkaar slaan.

De mensen rondom je zien dit zo niet. Ze kunnen het ook niet plaatsen. 

Je hoest, je hebt waterige ogen en een rode neus. Een verkoudheid dus. Niks levensbedreigend aan.

Ze zien het gevaar niet.

We zijn er weer door heen. Al was het deze keer wat lastiger dan de vorige snotvalling, ergens in maart, april van dit jaar, toen ik in dezelfde val trapte, en te snel de duffelcoat inruilde voor het lichter exemplaar van jas.

De chemo duurt dan ook al meer dan een half jaar langer, en heeft mijn immuunsysteem een half jaar langer kunnen ondergraven.

Een snotvalling krijgt nu dan ook een exponentieel grotere kans om een levensbedreigend probleem te vormen als er niet gepast op wordt gereageerd.

Well, I got one foot on the platform

The other foot on the train

I'm goin' back to New Orleans

To wear that ball and chain

De stoere bink van twee jaar geleden is niet meer.

Het wordt tijd dat ik dit begin te aanvaarden.

Onkruid.

Maandag 7 november, 21.30 uur. Of zoiets...

Bewogen dag vandaag. De wekker maakte me vanochtend zonder medelijden wakker om vijf uur. Het kwam wel aan. 

Doordat het mijn rustweek is, en ik dus geen pre chemo medicatie moest nemen, hield de cortisone me niet wakker, en mocht ik van ergens middernacht de vaste slaap vinden.

Ook nieuw voor me, want als de cortisone me niet wakker hield, was het de spanning van de aankomende CT scan resultaten wel.

Die scans zijn ook niet onbelangrijk. De uitslag ervan koopt me of nog eens twee maanden, of tekent mijn doodsvonnis.Want als de resultaten van zo een scan buiten de grenzen van het studie protocol blijken te vallen, is het over and out met de studie. Dan lig ik er onherroepelijk uit. 

Na de studie liggen er nog wel andere mogelijke behandelingen, maar of die zoden aan de dijk zetten is een beetje koffiedik kijken, en de statistieken zijn op dat vlak tegen me.

Eigenlijk is er niemand die bij de vervolgbehandelingen baat heeft gehad.

Die wetenschap hield me wel eens wakker. Iedere keer eigenlijk, als ik eerlijk mag zijn.

Gisteren niet. Ik heb vijf uren goed geslapen.

Ik had zoiets van: "Foert, het is wat het is, en wakker liggen gaat me niet helpen". Een attitude die ik ga vasthouden, want wakker liggen helpt me inderdaad niet. 

En toch... Het was een beetje met een benepen hart dat ik onder die scanner ging. De routine ken ik intussen door en door. Bovenlichaam ontkleden, op het tafeltje gaan liggen, aangekoppeld worden op de injectiepomp van de contrastvloeistof, armen boven het hoofd houden, en dan eerst de RX thorax laten nemen. Dan de contrastvloeistof voelen binnenkomen, eventjes misselijk worden en het heel warm krijgen, om dan de CT scan te ondergaan. In twee delen.

Eerst de longen en daarna de lever. 

Vijf minuutjes, langer duurt heel dat onderzoek niet. 

En dan beginnen de meest langzame en slopende uren uit je leven. CT genomen om negen uur in de ochtend, uitslag met uitleg ergens rond de middag.

Elke minuut na de scan voelt dan aan als een uur.

Bij elke scan, om de twee maanden.

Eigenlijk weet ik wel wat die scan gaat vertellen. Ik voel dat intussen en ken de signalen van mijn lichaam goed genoeg om te weten wanneer het ok is, of wanneer er stront aan de knikker is.

Maar toch blijft het elke keer spannend. Ondanks mijn ervaringsdeskundigheid.

En is het 'goede nieuws' waar ik op hoop gelijk een beetje dubbel.

De boodschap:" alles is stabiel, de behandeling kan verder gezet worden." geeft me een gevoel van 'yes, we can!' en anderzijds een gevoel van 'fuck, weer een bakkes vol aften over drie en zeven weken, weer de rollercoaster van ups en downs'.

 Uiteindelijk overwint het 'yes we can' gevoel wel.

Omdat ik goed nieuws kan brengen aan mijn vrouw, mijn familie en vrienden.

Ze houden me recht, en maken het onkruid in me wakker. De asperge...

Iedereen die ooit asperges in de moestuin heeft gehad weet wat dat betekent. Graaf ze uit, twee meter diep, spuit er round up op, steek ze in brand, niks baat. Volgend seizoen komen ze terug uit...

Ik voel me soms een asperge.

Tegen wil en dank.

Zonder mijn vrouw, mijn familie en mijn vrienden zou de reden om de asperge uit te hangen er niet zijn. 

Punt.

En had ik de handdoek allang gesmeten.

Alles heeft een motivatie nodig, en een reden om te blijven volharden.

Mijn vrouw, mijn familie en mijn vrienden zijn mijn reden.

En de aften, de futloosheid, de diarree, de krampen in kuiten en handen, het geheugenfalen, de zwemvliesvoeten, de kortademigheid, de hartritmestoornissen, de steken in de borst, de buikkrampen, de slapeloosheid en de eenzaamheid als al die kwaaltjes er ineens zijn en je kan die niet delen omdat je dat de mensen rondom je wil besparen neem je er dan graag bij.

Want ik wil voor hun blijven knokken.

Senior Lead Project Manager.

Nog steeds.

Al is dit project 'Knokken tegen kanker' het enige project dat me op mijn CV geen credits oplevert.

En ook meteen het enige project dat ik niet weloverwogen aannam.

Het werd me door de strot geramd.

Het is anderzijds ook het meest uitdagende project geweest dat ik in mijn leven tegenkwam.

Met als inzet en remuneratie mijn leven.

Een betere motivator kan je niet vinden.

Niet zozeer omwille van mijn leven, wel omwille van de impact op wat mijn leven betekent voor anderen.

Want laten we eerlijk zijn. Als ik de handdoek gooi, is het over and out voor me. Snel en pijnloos, die afspraken zijn gemaakt. 

Ik ga het niet meer voelen als ze de oven aansteken.

Maar voor mijn vrouw, mijn familie en vrienden ligt dat wel wat anders.

Ik heb hen wat beloofd. En belofte maakt schuld.

Ik beloofde hen zolang ik kan te blijven knokken.

Voor hun wil ik de bloemenweide zijn die elke keer weer door het gazon opkomt en de overhand haalt.

Voor de rest zal ik de distel zijn in hun gazon.

Of de asperge. Die je er niet onder krijgt. Wat je ook doet of onderneemt.

Het was weer een bewogen dag vandaag.

Met dubbele gevoelens. En een bang hart voor de uitslag.

Omdat elke uitslag pro's en contra's heeft.

Wat voor iedereen rondom mij goed nieuws betekent, is voor mij iets meer genuanceerd.

Onkruid vergaat niet.

Noem me onkruid als je dat wil.

Ik heb goede redenen...