Een nieuw begin.

Het is dinsdag, en Hanne is net slapen.
Tijd voor een blogupdate.
Het is intussen weeral twee weken geleden dat ik nog eens wat schreef. En het waren twee ietwat vreemde weken.
De emotionele rollercoaster die de uitslag van de PET scan bracht deed meer met me dan ik had vermoed.
Ondanks mijn mindset en de rust die ik innerlijk na een tijdje vond toen ik 22 maanden geleden de diagnose kreeg van een terminale kanker, was het eventjes toch wel slikken bij de uitslag van de PET scan. Ook al wist ik het wel. Je leert de signalen van je lichaam herkennen.
Het heeft een paar dagen geduurd voor ik me ten volle bewust was van de boodschap.
Ik heb het aanvaard dat het optrekken van de pensioengerechtigde leeftijd niet meer mijn probleem is. Ik heb geaccepteerd dat deze kanker me eronder zal krijgen. En ik heb geaccepteerd dat ik geen jaren meer te gaan heb.
Maar als dan de boodschap komt dat de behandeling die je krijgt niet meer werkt en de kanker gemuteerd is, dan denk je toch wel van 'shit, het zou nu wel eens heel kort bij kunnen zijn, het varkentje met de lange snuit'.
Er was nog een behandeling mogelijk. Dat heb ik in het vorige bericht uitvoerig uitgelegd.
Het is en blijft een vraag of deze behandeling ook effectief aanslaat.
Een maand of twee koffiedik kijken.
Ergens midden februari ligt er terug zo'n spannend moment te wachten.
Tranen heb ik er niet voor gelaten.
Slaap wel.
Het heeft me wakker gehouden. Angst lag er niet. Die heeft er nooit gelegen. Ik heb te veel waters door zwommen om nog echt angst te hebben.
I've been in to many scary places to be afraid.
Maar ik heb nog zo veel te doen.
Er staan nog zoveel dingen op de agenda en die krijg ik gewoonweg niet in die paar maanden gepropt die me nog zouden restten als deze nieuwe behandeling een slag in het water zou zijn.
Ik vond geen rust in mijn hoofd. De hersenen draaiden tegen tweehonderd in't uur, waren bezig met alles te herplannen.
Alle dingen die ik nog wou doen flitsen steeds weer door mijn hoofd.
The bucket list was to long to kick the bucket.
Ik wil het ingenieurskantoor waar ik nog steeds voor 'werk' zien groeien tot waar het voor staat.
Ik wil nog eens boven op een alp staan, in de sneeuw, samen met mijn vrouw en me heel erg klein voelen onder miljoenen twinkelende sterren.
Ik wil mijn vrouw zien promoveren, waar ze zo hard voor werkt.
Ik wil voor mijn ouders nog honderd dingen gaan herstellen, want wie gaat het doen als ik er niet meer ben?
Ik wil eens pinten gaan drinken met mijn schoonbroer, onder ons tweeën, want daar hebben we in achttien jaar nog geen tijd voor gevonden.
Ik wil eindelijk eens echt leren koken.
Ik wil mijn boek afmaken.
Ik wil de volledige politieke scène in België eindelijk op zijn bek zien gaan.
Ik wil een goede vriend uit zijn voorbije dipjaar zien kruipen en de zorgen op zijn gezicht zien verdwijnen.
Ik wil nog eens laagvliegen met mijn wat mijn beste mechanische vriend was, een Honda Blackbird en die ik verkocht omdat ik steeds de grenzen van die motor opzocht. Nog één keer graag het gas opendraaien.
Ik wil een winterbarbecue doen, samen met mijn vrouw en familie, en me laven aan de door mij gemaakte gluhwein.
Ik wil een goede vriendin haar gevecht met de weegschaal zien winnen en haar een dikke warme knuffel geven als ze haar doel heeft bereikt.
Ik wil eens mee zeilen, de wind in mijn haren voelen en het zoute water op mijn gezicht proeven.
Ik wil mijn maat zien verhuizen naar zijn nieuwe woonst en met de bosmaaier op zoek gaan naar het einde van zijn tuin.
Ik wil een andere vriend adviseren in het stabiliseren van zijn groeiend bedrijf en hem helpen waar ik kan.
Ik wil mijn expertise waar ik jaren hard voor werkte delen zodat die niet verloren gaat.
Ik wil nog honderd keer wat te eten kopen voor een sukkelaar met zijn vrouw zoals ik vorige vrijdag nog eens deed en voelen dat ik die mensen hun leven eventjes, heel eventjes wat draaglijker maakte.
Ik wil een andere vriend zijn motorfiets eens onder handen nemen, zodat die terug veilig is en snort als een naaimachientje. En ik wil hem er mee naar zee zien rijden, en zo een beetje zijn droom helpen waarmaken.
Ik wil nog zoveel dingen doen en zien en voelen.
Ik ben hier nog lang niet klaar.
Het stond allemaal ineens op losse schroeven.
De grim reaper was zijn zeis aan het slijpen.
Zoiets houdt een normaal mens wakker. Ook al heb je je lot aanvaard.
Ik had zo iets van 'nu nog niet'. Laat me nog wat tijd.
Op zulk een momenten kruip ik in mijn ivoren toren, en sluit me wat af van wat er rondom mij gebeurd. Om dan als het moment rijp is, in alle eerlijkheid te delen wat me bezig hield en houdt. Als ik het allemaal op een rijtje heb.
Nu dus.
De nieuwe behandeling is gestart.
Gisteren.
Ze komt aan. Ik voel dingen in mijn lijf gebeuren die ik nog nooit voelde.
De bijwerkingen zijn te hanteren.
De tumors doen pijn, ze steken. Alsof een sadist met breipriemen je aan't poken is.
Ik leid hier uit af dat de chemo aanslaat.
Na de tweede dosis die ik vanavond slikte voel ik met zekerheid het vergif werken.
De eerste keer had de kanker amper vier maanden nodig om te muteren. In de tweede behandeling had hij al veertien maanden nodig.
Laten we hopen dat het er nu achtentwintig of meer zullen zijn.
De behandeling werkt, dat voel ik, dat weet ik gewoon.
Als die niet zou werken zou ik het ook voelen en weten. En het evenzeer met jullie delen.
Het leven gaat verder.
Tot de bobijn op is.
En de grim reaper, die heeft zijn zeis geolied opgeborgen.
Voorlopig.

Het verdict.

Het was een bewogen dag vandaag. Weeral.
Na een compleet slapeloze nacht waarbij mijn intuïtie me vertelde dat er vandaag geen expliciet uitgesproken goed nieuws verhaal ging liggen ben ik om vijf uur vanochtend me gaan douchen.
Om twintig over vijf zat ik in de auto die ik om twintig voor zes terug richting thuis zette omdat mijn portefeuille nog op de keukentafel lag te blinken samen met mijn horloge.
Om dan compleet met alle toeters en bellen de rit opnieuw aan te vatten richting Leuven om iets over zes. Te laat om de files voor te zijn dus...
De nacht brengt raad zeggen ze, en die mythe is vannacht door mij officieel bevestigd.
Sta me toe dit eventjes te kaderen.
De laatste twee maanden voelde ik rechts onder mijn onderste zwevende rib regelmatig stekende pijnen. Een beetje te vergelijken met de steken die je voelt als je tijdens het lopen er net over bent gegaan en 'steken voelt'.
Het is een tricky plaatsje als je longkanker hebt met uitzaaiingen naar de lever. De lever ligt net onder de rechter long, met ertussen de aanzet van het middenrif, ook wel gekend als diafragma.
Steken van de rechter long kunnen uitstralen naar de lever, en visa versa.
Ik had wel door dat er wat aan de hand was. De lopende behandeling begon haar tol te eisen, remissie van de tumors was er niet meer, wel stabilisatie, maar mijn algemene levenskwaliteit nam drastisch af.
En die steken gaven een signaal dat er was loos was.
Mijn eerste angst was dat er in mijn rechter long zich ook een tumor aan het ontwikkelen was, mijn goede long, die gelijk de ultieme tijd kopende en laatste behandeling onmogelijk maakte. Als er geen enkele chemo nog soelaas kon bieden zou het wegnemen van de linkerlong me nog wat extra tijd kunnen kopen. Met één long kan je leven.
Zonder longen wordt het een lastige opgave om het nog langer dan tien minuten vol te houden...
Die rechter long van me is dus heilig.
Mijn angst lag vooral daar. Ik was echt bang dat mijn rechter long eraan zou hangen.
Ik wist dat de witjassen ergens wat hadden gezien op de CT scans van de laatste twee maanden, want als ze je in een PET scan schuiven, een ding dat vol geboekt is tot eind april volgend jaar, dan is er wat loos. Zo een scan kost handen vol geld, is echt niet zonder risico (nucleaire geneeskunde) en wordt enkel toegepast indien strikt noodzakelijk. Je er ad hoc om zeven uur in de ochtend, lang voor de normale 'kantoortijden' tussen schuiven doen ze niet zomaar.
De boodschap dat ze me daar nog eens wilden doortrekken omdat het anderhalf jaar geleden was en 'om eens te kijken of alles nog OK was', daar trapte ik niet in.
Er was wat loos.
Overduidelijk.
Tot het me vannacht daagde.
Voor die Pet scan moest ik mijn beide insuline soorten braaf volgens de liggende dosissen toepassen, om de verhoogde bloedsuikerspiegel terug te brengen naar de waarden van een gezonde mens, niet diabeet dus.
Alleen waren die basis dosissen onvoldoende om de beoogde resultaten te halen.
Als je weet dat je lever een belangrijk orgaan is in je suikerhuishouding, dan zouden er alarmbellen moeten afgaan in mijn geval.
De insuline die ik toediende was niet genoeg.
Ik verhoogde de dosissen dus, en ik behaalde wel de verhoopte resultaten. Zonder er verder bij stil te staan. Teveel gefocust vanuit angst dat in mijn rechter long onderaan een tumor aan het groeien was.
Vannacht zag ik plots het licht branden.
Niet mijn long maar mijn lever hing eraan.
Weeral.
Die lever metastasen hadden al rond de vorige behandeling een weg gevonden en nu dus weer. Er zat een nieuw letsel in mijn lever, hoger dan de vorige twee, tegen het middenrif aan en veroorzaakte die steken.
Ik ging kijken naar de bloedchemie in de bloedanalyses van de laatste weken en kon daaruit afleiden dat ik inderdaad met een verminderde leverfunctie kampte. Daarom was de basis insuline ineens niet meer genoeg.
Die lever had me dus weer bij mijn kloten en de tumor uitzaaiing daar was weerom gemuteerd en resistent aan de chemo (cytostatica) die ik in deze behandeling kreeg.
Enerzijds luchtte het me op, ik had nog een goede long, maar anderzijds had ik zo iets van 'en nu'. Wat als er geen vervolg behandeling meer ligt.
Toen professor Knäckebröd om kwart over twaalf vanmiddag mijn kamertje binnengestapt kwam, bijgestaan door zijn nieuwe stafmedewerkster Els die me nu al drie maanden volgt en bijstaat werd ik eventjes koud.
Het verdict.
Hij begon zijn uitleg en ik onderbrak hem.
Ik vertelde hem dat ik voor mezelf gediagnosticeerd had dat er een nieuw letsel in mijn lever zat, een mutant, resistent aan de liggende behandeling, in het bovenste segment van mijn lever, net onder het diafragma rechts.
Ik kreeg een blik van 'hoe kom jij tot die conclusie', wat hij ook effectief vroeg.
Ik gaf hem mijn deductie die ik hierboven beschreef.
In zijn antwoord viel hij eventjes uit zijn rol van gereserveerde geleerde bol en gaf me een mooi compliment.
"Mijnheer Schodts, waar wij hemel en aarde verzetten om u ad hoc te plannen voor een PET scan en daardoor nu bijna op voet van oorlog leven met de dienst nucleaire geneeskunde, concludeert u eventjes op basis van het bijstellen van uw insuline dosissen, uw bloedchemiewaarden en 'steken' die u voelt?"
Ik gaf droog het antwoord: "Ja, maar ik had het vannacht pas begrepen terwijl ik dat vier weken geleden eigenlijk ook al had kunnen weten, dus zo sterk is dat niet, nietwaar".
Ik kreeg eerst een stilzwijgende en verbaasde blik van Knäckebröd.
En ik citeer zijn antwoord: "Elke keer ik u ontmoet mijnheer Schodts, slaagt u er in me een beetje met de mond vol tanden te zetten door uw, hoe zal ik het benamen, op zijn minst merkwaardige en controversiële methoden om tot uw conclusies te komen die dan nog ook nog eens correct blijken te zijn. Ik vind dat behoorlijk sterk. U bent ons steeds een stap voor. Nooit aan een beroeps heroriëntatie gedacht?"
Ik deed mijn uiterste best om mijn pokerface te bewaren en de glimlach te bedwingen die dit eigenlijk wel mooie compliment me op mijn gezicht ontlokte.
Ik antwoordde hem uitgestreken dat ik gewoon wat nadacht, een beetje out of the box dacht waarschijnlijk en probeerde te begrijpen wat er in mijn lichaam aan het gebeuren was op basis van wat ik fysiek voelde.
Wat de liggende historiek was, en wat de parameters, allemaal, ook de verhoogde insuline dosissen in dit geval me probeerden te vertellen.
Glycemie, participatie van de lever in de glycolyse, steken, de bloedchemie die op een verminderde leverfunctie wees en insuline dosissen die moesten verhoogd worden om de bloed glucose waarden naar normale waarden te brengen. Met andere woorden, de lever werkte niet meer optimaal en in mijn geval betekent dit een nieuw letsel in de lever.
Eén plus één is twee, nietwaar? Nog altijd. Tot het tegendeel wiskundig is bewezen blijft dit een axioma waar we niet voorbij kunnen.
Zo moeilijk was dat niet.
Toen had ik de idiote blik die ik zocht en op zijn gezicht wou zien.
Hij richtte zich tot zijn assistent en vertelde Els, een doctorandus pneumoloog trouwens, 33 en er best wel aardig uitzien, dat ze mij nooit mocht benaderen als een doorsnee patiënt.
Mijn pokerface bewaren werd toen echt wel lastig.
Om een lang verhaal kort te maken, ik had het bij het rechte eind. De uitzaaiingen in de lever hadden inderdaad een omweg gevonden rond de lopende behandeling en er moest dus een andere behandeling opgestart worden. Dat was zijn slechte nieuws.
Hij had een afdruk van de PET scan beeldvorming bij zich en toonde me die met de commentaar dat hij zich eigenlijk wat bekocht vond door mijn approach en zich een beetje 'eigenaardig' voelde om mijn conclusies te bevestigen met zijn dure 'prentjes'.
De pokerface ging eraan en de glimlach ontrolde zich.
Maar toen was het aan hem. Met zijn goede nieuws. Gelet op de omstandigheden was dit wel goed nieuws. De rol van professor vulde hij met glans en glorie in.
Hij vertelde me wat de volgende behandeling ging zijn. Waarin hij eigenlijk meer geloofde dan de studie die hij me na de eerstelijns behandeling aanbood.
Hij zei me in alle eerlijkheid dat dit eigenlijk de tweedelijns behandeling had moeten zijn, en niet de derde-lijn behandeling, maar ze dat toen niet kon aanbieden omdat die toen niet werd terugbetaald. Om in aanmerking te komen voor een terugbetaalde behandeling moet er tussen beide behandelingen zes maanden 'rust' liggen. Rust voor de ziekteverzekering betekent dus 'geen rekeningen van chemo krijgen gedurende zes maanden'. Ze uit eigen zak betalen was geen optie gelet op de kostprijs. Maar zes maanden niet behandelen was toen ook geen optie. De studie bood een mooie mogelijkheid om die zes maanden te overbruggen omdat die behandeling door de studiesponsor werd betaald.
Alleen had hij er niet echt op gerekend dat ik dit zeventien maanden zou volhouden.
Hij zou die studie vandaag stopzetten.
De nieuwe behandeling zou me met een behoorlijke zekerheid helpen, de tumoren terug in remissie zetten en dat kon hij eigenlijk brengen omdat hij een andere patiënt had die met dezelfde diagnose en een sterk vergelijkbaar parcours hier echt wel markante resultaten neerzette.
Gelet op mijn fetish (hij gebruikte echt dat woord) om de statistieken of records te doorbreken en gelet op de parallellen tussen onze beide dossiers en mijn eigen 'studies' ten gronde was hij er zo goed als van overtuigd dat er significante resultaten konden geboekt worden en ik de tweeëndertig cyclussen die ik in dit nieuwe en andere chemo programma achterstond op de andere patiënt waarschijnlijk wel weer als een uitdaging zou zien om dat beter te doen.
Ik knikte even en vroeg welke cytostatica hij wou voorstellen in welk schema?
Topotecan heette de chemo, wat ik onmiddellijk noteerde op een documentje van mijn laptop.
Hij richtte zich weer tot zijn assistent Els en deelde haar mee dat ik naar alle waarschijnlijkheid bij de aanvang van deze therapie op maandag 12 december haar haarfijn zou uitleggen hoe die werkte, wat ik vanuit mijn organische chemie opleiding ging ondernemen om deze therapie een betere kans tot aanslaan te bieden en hoe ik waarschijnlijk tegen dan een methodiek had ontwikkeld om de nevenwerkingen zo veel mogelijk te onderdrukken of indien mogelijk te parkeren, of weg te nemen. Dat ze bij deze gewaarschuwd was.
De glimlach op mijn wezen werd breder, en ik was net te laat mijn om mijn gezicht terug in pokerface modus te plooien toe hij me weer aankeek.
Het komt hier op neer.
Deze behandeling loopt in cyclussen van drie weken, waarbij ik enkel chemopillen neem in de eerste week van de een cyclus van maandag tot en met vrijdag, met daarna twee chemo-vrije weken.
De nevenwerkingen beperken zich tot uitgesproken misselijkheid tijdens de eerste week van toediening en met een sterk uitgesproken vermoeidheid doordat het beenmerg in deze toch wel agressieve chemo sterk onder vuur komt te liggen.
Waar ik intussen in de vorige behandeling een oplossing voor gevonden had die hij nog steeds niet kon duiden maar waar hij wel niet meer om heen kon.
Alle andere nevenwerkingen eigen aan de vorige behandeling, de studie dus, zouden drastisch afnemen en/of verdwijnen.
Mijn haargroei zou vrij snel hernemen met een stugge baardgroei, iets fijner maar wel volumineuzer hoofdhaar in een vermoedelijk andere kleur dan mijn haarkleur voor de diagnose (wit dus, dat weet ik al). De wenkbrauwen en wimpers zouden terug komen, alsook de andere lichaamsbeharing en mijn huid zou herstellen naar een normale huidtonus.
Ik zou er dus terug jonger uitzien dan nu.
De aftose en mucositis (aften en mondontstekingen) zouden tot de verleden tijd behoren en de zenuwschade in voeten en onderbenen zou langzaam afnemen.
Niet verdwijnen maar wel duidelijk voelbaar afnemen.
De misselijkheid zou onder controle kunnen gehouden worden met andere medicatie dan cortisone dus de slapeloosheid zou moeten afnemen en de waterhuishouding van mijn lichaam zou zich herstellen.
Met andere woorden, ik krijg mijn looks terug, zij het wel met witte haren in plaats van peper en zout.
Het zal zout alleen zijn.
De vermoeidheid in de week van chemo toediening zou sterk uitgesproken zijn, maar op een dag of drie na de laatste dosis inname wel verdwijnen.
Activiteiten op de agenda zetten in week één was niet het beste idee. In week twee en drie zou ik mijn gang mogen gaan en zelfs terug mogen en kunnen werken met volle focus, zolang ik daardoor mijn uitkering van de ziekteverzekering niet op de helling zou zetten en naar een 'alternatieve vorm van remuneratie zou zoeken', waar hij niet aan twijfelde dat ik die wel zou vinden.
De peperdure PET scan kon niet worden doorgerekend aan de studiesponsor, maar nam het ziekenhuis op haar disconto, gelet op het feit dat ik intussen blijkbaar al een lunch had gehad met de CEO van het UZ Leuven op basis van enkele door mij gemaakte opmerkingen die ik op mijn intussen gekende typische manier aan de CEO communiceerde en die zijn aandacht hadden weten te vangen.
Met andere woorden, de PET scan is on the house...
Ik dankte Knäckebröd daarvoor met een welgemeende dankjewel.
Het gesprek ging nog wat verder over samen vorsen met betrekking tot mijn bevindingen en de nieuwe behandeling, het bespreken van mijn resultaten in de vorige behandeling omdat die mochten vrijgegeven worden daar de studie nu werd afgesloten, wereldwijd.
Ik was immers de laatste die nog in die studie zat. En veel langer dan verwacht.
En hij pakte me terug door mijn eigen methodiek te gebruiken. Met andere woorden, hij was redelijk direct en maakte zijn standpunt duidelijk met onweerlegbare argumenten.
Gelet op het feit dat de aftose en mucositis op zes tot maximaal negen weken na het stopzetten van de studiebehandeling finaal tot het verleden zouden behoren, ik het roken zou moeten laten.
Mijn argument dat roken een aftose uitbraak tegengaat of toch drastisch beperkt en terug dringt klopte wel maar was volkomen overbodig geworden. Je moet geen medicijnen geven tegen een ontsteking als er geen ontsteking is. Hij verwachtte dat ik dus uiterlijk negen weken na vandaag en na zijn persoonlijk onderzoek op het herstel van de aftosekraters in mijn mond het roken zou laten.
Als ik anderhalf jaar lang zware dosissen chemo kon hebben, de liggende levensverwachting tegen alle verwachtingen in uitbreidde met meer dan een jaar,  dan zou ik de paar dagen stress van ontwenning ook wel kunnen hanteren of in die negen weken ongetwijfeld een oplossing zou kunnen vinden om deze stress te voorkomen.
Rang.
Die zat.
Ik gunde het hem en gaf hem mijn woord dat ik tabak in welke vorm dan ook uit mijn leven zou bannen.
Als de aftose inderdaad uitbleef.
Met triomfantelijke blik keek hij naar zijn assistente, genietend van zijn eigenlijke pyrrusoverwinning.
En ik kon het niet laten.
Ik zei hem dat tegen domheid geen remedie of medicijn bestond.
Ik niet mezelf daar niet toe rekende en dus begreep dat hij een onweerlegbaar en logisch punt had.
En ik dus niet meer zou roken.
Punt.
En ik zou hem zou informeren over de oplossing die ik inderdaad zou zoeken om de ontwenningsverschijnselen vanuit psychologisch standpunt tot een futiliteit te reduceren en dat dan graag met hem wilde delen zodat hij anderen daar ook bij zou kunnen helpen door zijn op mijn ervaringen gestoelde advies ter zake te geven aan de toekomstige stoppers.
Zijn assistente schoot in een onbedwingbare schaterlach.
En Knäckebröd viel even uit zijn rol als droge professor, schudde het hoofd en mompelde "niet te doen, echt niet te doen".
Ik kreeg daarna van hem een warme en welgemeende handdruk en een afspraak op 12 december om samen terug geschiedenis te schrijven.
Samen deze keer.
Hij wandelde de kamer uit, en ik kreeg een knipoog van Els toen ze even omkeek bij het buitengaan.
Professor Knäckebröd, ik meen het, ik mag u.
Echt.
Uit de grond van mijn hart, I like your style.
En Els, wij gaan nog dikwijls lachen.
Minstens 50 cyclussen lang.
Daar ga ik voor.
En dan zien we wel weer.

Het verdict.
Bij nader inzien is het eigenlijk goed nieuws.
Mijn oprechte dank aan de geleerde bollen.
Om die therapie uit te vinden en toepasbaar te maken.
Daarin volg ik jullie niet.
Zoveel letters heb ik niet gegeten.
Maar ik ga wel twee weken lang alles zoeken wat ik kan vinden over Topotecan.
Om te begrijpen hoe die werkt.
En Knäckebröd zijn plezier te gunnen.
Als ik vandaag over veertien dagen aan Els haarfijn ga uitleggen hoe die chemo in elkaar zit, en wat die doet.
En Els, die gaat mijn bedoeling door hebben.
Heeft ze wat om aan haar man te vertellen bij het avondmaal.
Iedereen content.

Hoop doet leven

Zaterdagnacht, of zondagmorgen 3 uur.
Het was een confronterende dag vandaag. Er speelden wel wat dingen door mijn hoofd.
Gevoed door de aankomende PET scan, die niet liegt en elke uitzaaiing, hoe klein ook aan het licht zal brengen, met uitzondering van uitzaaiingen in de hersenen.
Voor de hersenen is een MRI scan nodig, die voor mij niet kan, omdat ik wat ijzerspaantjes in mijn ogen heb zitten. Hele sterke magneten en ijzer gaan niet samen.
De vorige PET scan, intussen anderhalf jaar geleden, bracht me niet direct goed nieuws. Er werden uitzaaiingen gevonden naar mijn lever en ribben, die een 'standaard' CT scan niet kon vinden.
Het is dus echt wel spannend. En ik moet wachten tot dinsdag ergens een flink eind in de voormiddag voor ik 'het verdict' te horen krijg.
Meer dan 24 uren echt in spanning afwachten. De uitslag van die PET scan brengt dan ook wel behoorlijk belangrijk nieuws.
Letterlijk nieuws van levensbelang.
Als het verhaal van de CT scans bevestigd wordt ligt er voor mij nog wel wat tijd.
Uitstel van executie.
Als de PET scan uitwijst dat er toch uitzaaiingen zijn die op de CT scans niet konden gezien worden verandert het tijdskader dat mij nog rest drastisch.

Ik ben geen superman.
Hoezeer ik ook probeer de emoties die de aankomende PET scan losmaken te parkeren, het lukt me niet echt.
Hoop doet leven wordt hier wel heel erg 'a la lettre'.
Er is geen 'in between' nieuws.
Het is goed of slecht. Punt.
En deze keer weet ik echt niet wat ik moet verwachten.
Ik heb geprobeerd om die emoties niet toe te laten, om niet te gaan doemdenken en elke afwijking van wat normaal is in functie van de behandeling  niet toe te laten in mijn mindset.
Krampen, buikpijn, bloed in de stoelgang, druk op de borstkas, en een vreemd bolletje in de palm van mijn linkerhand.
Dingen die ik zonder die PET scan kan catalogeren onder nevenwerkingen van de chemo gaan nu wel geduid worden.
Zijn het gevolgen van de chemo?
Of zijn het uitzaaiingen?
Het houdt me bezig. Meer dan ik zou willen.
En ik ga hier alleen door.
Bewust.
Omdat ik niet wil dat iemand mijn kop ziet als ik slecht nieuws zou krijgen aanstaande dinsdag.
Omdat ik niet wil dat iemand de onzekerheid leest in mijn houding als ze me maandag door die scanner trekken.
Me, myself and I.
Ik wil er niemand anders bij.
En ik hoop.
Op goed nieuws.
Want hoop doet leven.
Ik wil nog niet denken aan slecht nieuws.
Want slecht nieuws betekent dat ik dingen moet regelen die ik nog niet wil regelen.
Terwijl ik die dingen eigenlijk in stilte wel al aan het regelen ben.
Dubbel.
Eigenaardige ervaring.
Het doet wat met je denken.
En dat is niet altijd even eenvoudig voor de mensen in je directe omgeving om te plaatsen en te hanteren.
Ze kunnen mijn angst die er nu in me leeft en die tot het verdict dinsdag alleen maar zal groeien niet plaatsen.
Ze weten dat niet altijd te hanteren.
Begrijpelijk.
Neemt niet weg dat je op die momenten je alleen op de wereld voelt.
Ik heb dan geen boodschap aan de bemoedigende woorden dat het zo'n vaart wel niet zal lopen en de PET scan wel zal bevestigen wat de CT scans al anderhalf jaar zeggen.
En wat ineens verklaart waarom ik die angsten niet uit.
Het overgrote deel van mijn omgeving wil me op die momenten monddood maken. Omdat ze zelf niet goed weten hoe er mee om te gaan, en ze eerder opteren om die gesprekken te vermijden of te verstikken uit angst voor hun eigen emoties, dan wel om ze aan te gaan.
Ik begrijp dat wel, en heb voor het 'vluchtgedrag' wat ik dan zie alle begrip,
Ooit was ik zelf ook zo, toen een hele goede vriendin me tussen de regels door kwam vertellen dat het verhaal verteld was.
Ik wou toen ook niet tussen de regels lezen. Tot ik twee maanden later werd geconfronteerd met haar heengaan.
Ik heb besloten dat ik geen verhaal meer 'tussen de regels' wil vertellen.
Wat de PET scan uitslag dinsdag brengt is het verhaal dat ik dinsdag ook zal vertellen.
Aan iedereen.
Wie dat niet kan hanteren haakt voor mij part af. No hard feelings.
Tot dan hou ik vast aan 'hoop doet leven'.
En probeer ik positief te blijven.
Ga ik ervan uit dat de PET scan het CT scan verhaal bevestigt.
Ik vertrek vanuit een 'goed nieuws' verhaal.
We shall see and overcome.
Omdat ik eigenlijk geen keuze heb.
Het alternatief is te zwart.
Ook ik heb mijn grenzen.

Chemo kick inn

Chemo maandag.
We zijn weer in UZ Leuven.
Het was een 'straffe week', de voorbije week.
In het kader van een aankomende PET scan moesten de bloedwaarden die ik vandaag zou neerzetten meer dan OK zijn.
De bloedwaarden waren meer dan OK.
Maar dat ging niet zonder slag of stoot.
Voor de PET scan mogen de bloedsuikerspiegels niet hoger staan dan 130.
Om de bijwerkingen van de chemo wat onder controle te hebben zitten mijn glucosewaarden beter boven de 200.
Ik moet dus de komende week mijn glucose naar lagere waarden brengen, en dat gaat mijn hematologie ondergraven.
Om volgende week niet te laag te klokken in hematologie, moest ik dus vandaag met exuberante resultaten komen. Veel hoger dan normaal, zodat ik wat 'reserve' heb voor de aankomende week.
En dat is me gelukt. Maar niet zonder slag of stoot.
Het heeft flink wat energie geëist.
Ik ben best wel vermoeid geweest vorige week. Spelen met suikers vraagt wat van een diabeet met kanker. En de luchtweginfectie van vorige week heeft ook niet direct bijgedragen tot een energiek gevoel.
Al lagen de resultaten vandaag wel een stuk boven mijn verwachting.
Da's dan weer mooi meegenomen.

Intussen zijn we weer thuis.
En zijn we begonnen aan het glucose regularisatie programma.
Vannacht corrigeren we een paar keer, met snelwerkende insuline en breng ik de glucose naar rond de 110.
Morgen zetten we verder en breng ik die naar ongeveer 80. Woensdag houden we dat aan.
Donderdag en vrijdag kickt de chemo in, en ga ik weer wat over aanbieden. 150 is dan de doelstelling. De neutrofielen crashen dan niet zo diep (ervaring),
Zaterdag en zondag weer dalen naar rond de tachtig, om maandagochtend dan netjes 100 af te leveren.
PET scan laten maken en dan de glucose onmiddellijk daarna terug naar 180 brengen. Wat druivensuiker zou die klus moeten klaren.
Dinsdag resulteert dat in een neutrofielen telling ergens rond de 3500. Meer dan genoeg om de de chemo te kunnen pakken, en in de derde week niet te crashen naar neutrofielen onder de 1500.
En zo de aften toch enigszins onder controle te houden.
In de rustweek zal ik dan wel terug bijbenen.
Enfin, ik ga pijnlijke vingertoppen hebben einde volgende week, want alle twee uren prikken in de vingers laat zijn sporen na.
En als mijn opzet werkt, heb ik aanstaande maandag en vooral dinsdag weer een collectie hooggeleerde medici met een idiote smoel voor me waar de vraag op te lezen staat 'van hoe doet die gast dat'.
Glucose goed, hematologie goed, nevenwerkingen onder controle. Groot mysterie voor hen.
Ik heb er mijn plezier in.
Gemeen? Misschien wel. Ik vind er mijn verzetje in.
Het is wel wat zoeken. De uitzaaiing naar de lever die eigenlijk niet meer meetbaar is, maakt dat dit ding zijn werk terug naar behoren doet en me wat tegenwerkt in mijn opzet voor de komende week. Die gaat vannacht enthousiast vetten omzetten in suikers, omdat ik nogal sterk naar beneden aanpas. Maar hey, mijn lever en die moet luisteren, dus zijn enthousiasme straf ik vannacht af. Ik blijf insuline geven om die lever zijn overdrive te counteren. Na 24 uur heeft die dat door, en reageert die terug normaal. Been there, know that.
Er liggen wat uitdagingen te wachten de komende week.
Die trouwens behoorlijk druk is.
Morgen helpen we een vriend verder met wat paperassen waar hij niet direct het licht in ziet, woensdag een lunch met mijn baas, en donderdag gaan we een vriendin wat moreel ondersteunen en door wat zakelijke aangelegenheden.
Vrijdag ga ik iemand er persoonlijk van overtuigen dat afspraken die je met me maakt je ook beter nakomt. Verbaal. Begrijp me niet verkeerd.
Er op rekenen dat tegen het moment van afrekening ik al onder de zoden zou liggen is hier duidelijk een 'wrong bet' geweest. Je verstoppen helpt ook niet echt...
Zaterdag staat er een babyborrel op het programma, waar ik me braaf aan waterkes ga houden, gelet op mijn glucoseprogramma, en zondag is voorlopig lazy day.
Tussendoor houden we de CEO van het UZ Leuven en zijn hoofdgeneesheer tevreden met mijn analyses, wat ik hen vorige week dinsdag beloofde in een lunch. Ik zag wat verbeteringsmogelijkheden, waar ik een berekening met ROI van maakte, en als centen spreken heb je de grote heren hun aandacht... Lunch dus, om dat even toe te lichten. Wat ik graag deed.
Verder starten we schoolvoordrachten terug op, die ook wel enkele aanpassingen vragen doordat de leerlingen die ik ga toespreken van een ander allooi zijn en ik de presentatie wat moet herschrijven.
En ligt er nog wat werk in business models wat verder uitdiepen.
Veel tijd gaat er niet overschieten. Maar ik heb het liever zo.

De chemo ga ik wat harder laten binnenkomen deze week. Chemo kick inn heb ik dat genoemd.
Omdat ik moet.
Ik wil ook wel de resultaten van die PET scan kennen.
En die kan alleen maar doorgaan met goede glucosewaarden.
En zolang die PET scan geen uitzaaiingen in de hersens aan het licht brengt vind ik alles goed nieuws. Waar ze verder ook iets zouden vinden. Dat hanteren we wel. Al verwacht ik geen dingen in die richting.
Spannend, niet?

De oorverdovende stilte en het uilskuiken.

Zondagavond. Ik ben weer klaarwakker.
De cortisone die ik als premedicatie neem voor een chemo dosis doet haar werk. Ik krijg er een energie boost van die Klaas Vaak vakkundig op een afstand houdt tot een uur of twee, drie in de ochtend.
Tijd om te schrijven.
Het was een eigenaardig weekend.
In de nacht van woensdag op donderdag werd ik geveld door een infectie van de luchtwegen, waar ik gisteren al over schreef.
De energie die ik normaal terugvind in een chemoloze week bleef deze keer uit. Ik voelde me zoals iedereen zich voelt met een snotvalling, maar dan wat uitvergroot.
Je kan het best vergelijken met het gevoel dat je hebt als je geveld bent door een flinke griep.
Woensdag was een hangdag, ik had het al onder de leden, en vond geen inspiratie noch de fut om te koken.
Hanne stelde voor om zelf wat te koken, ondanks de lange dagen die ze op het werk maakte.
Ik stelde voor om een Esra'ke te doen. Esra is de naam van de kebab zaak vijf deuren voorbij de onze. Het werd een Esra'ke.
Donderdag was helemaal een dag van slapen, hoesten, zweten en me ellendig voelen. En opnieuw vond ik de nodige fut niet om iets te eten op tafel te zetten.
Toen Hanne zelf doodmoe thuis kwam van haar werk stelde ik voor om eens extravagant te doen en twee avonden op rij een kebab te eten. Niet mijn gewone doen, want ik geloof heilig in gezonde voeding uit een traditionele keuken. Het was allemaal goed voor Hanne, al zag ik wel een bedenkelijke en licht verontrustte blik.
Vrijdag heb ik me uit de zetel gehesen, ben ik om boodschappen gegaan en heb me achter de potten gezet. Zwetend en kuchend, maar ik vond het zelf genoeg geweest. Ik wou, moest en zou koken.
Hanne vond het ook genoeg geweest, en vroeg me met antibiotica te starten om erger te voorkomen. Haar bezorgde blik en de koortsthermometer trokken me over de streep.
Want in mijn geval kan zo'n infectie snel uit de hand lopen, met alle gevolgen van dien. Wat Hanne ook weet.
Zaterdag voelde ik me ok genoeg om samen met Hanne in het lokale supermarktje wat boodschappen te gaan doen. Tot we terug thuiskwamen, en ik weer een opstoot kreeg van koorts.
Hanne wou nog enkele boodschappen doen na het middageten, vond het geen goed idee dat ik meeging en vertrok alleen.
Twee uur later kwam thuis met haar boodschappenlijstje en een comfortabele training voor me, zodat ik niet altijd of in pyjama of fully dressed moest lopen.
Zo lief van haar. Zelf had ze voor haar ook enkele leuke spulletjes bij, die ze fier toonde, en trok toen vreemd genoeg ons tuintje in.
Hanne heeft geen groene vingers.
Het was guur en koud weer.
En toch wou ze per sé het tuintje winterklaar.
Ik liet haar doen. Ze liep er ook een beetje afwezig bij.
En na het tuintje nam ze haar 'dressing' grondig onder handen.
Toen ik haar vroeg of er wat scheelde kreeg ik als antwoord dat haar 'hormonen' wat opspeelden.
Vandaag stond ze op, en is ze bijna de hele dag als een bezetene in huis bezig geweest.
Ze heeft alles met de figuurlijke tandenborstel gepoetst, de was erdoor gejaagd en gelijk de strijk ook.
Ik mocht van haar niet helpen, ik moest rusten zei ze me.
Ik voelde dat er wat dwars zat bij haar, maar kon er de vinger niet op leggen.
Als ik haar vroeg wat ze haar dwars zat zei ze "Niets, ik heb een off dagje, dat draait wel door".
Tot ze daarstraks me een knuffel kwam geven, en ik een traan voelde.
Toen kwam het eruit.
De snotvalling had haar bang gemaakt. Ze had de hoestbuien gezien, ze had mijn ademhaling horen piepen en ze werd ineens terug geconfronteerd met die kanker. Ze had een wake up call gekregen zei ze en was eventjes terug met de twee voeten op de grond gezet.
Het waren voor haar drie bange dagen geweest en ze wou me niet belasten met haar eigen angsten.
Ze was ongerust en ze was blij dat ze vandaag ook echt zag dat ik me wat beter voelde, en de koorts verdwenen was.
Ineens viel het puzzeltje in elkaar.
Om de doemgedachten te verdrijven was ze dan maar aan de slag gegaan.
Bezig zijn zou haar hopelijk niet meer doen piekeren en de angst verdrijven.
Want zo ken ik haar. Als Hanne ergens mee zit gaat ze of met opgetrokken knieën onder een fleece in de zetel wat zitten rond zappen, of ze gaat in 'opruimmodus'.
En ze kruipt op haar eiland...
Ik voelde me een gigantisch uilskuiken. Ik had dit moeten zien, had dit moeten kunnen duiden.
In mijn eigen knokken tegen kanker was ik vergeten wat die kanker met de mensen rondom mij doet.
Want ik durf blijkbaar vergeten dat die mensen ook hun ogen niet in hun zak hebben. En door de façade van me heen kijken.
Dat die banale infectie angsten bij hun losmaakt, ongerustheid veroorzaakt en hun emoties in een rollercoaster doet belanden.
Er 'wat als' verhalen ontstaan in hun hoofd.
Hanne heeft me niet willen vertellen wat er in haar omging, omdat ze me wou sparen.
Omdat ik al genoeg aan mijn hoofd heb volgens haar.
De mensen om me heen zijn veel meer met me bezig dan ik vermoedde.
Ze worden even hard met de kanker geconfronteerd als ik. Op een andere manier, maar even hard.
Ik leefde in de illusie dat als ik hard genoeg knok, de kanker zo lang als mogelijk onder de knoet hou, mijn vrouw, mijn familie en mijn vrienden gerustgesteld zouden zijn.
Niets is minder waar.
Verhelderend voor me, al had ik dit licht veel en veel eerder moeten zien.
Het duidt de oorverdovende stilte die ik soms krijg na een relaas over het grote gevecht.
Het is niet alleen mijn gevecht.
Het is het gevecht van iedereen die me graag ziet, en iedereen die ik graag zie.
Ik heb moedige mensen rondom me...
Er bestaat geen handleiding over hoe je met kanker of ziekten omgaat.
Je moet het zelf uitzoeken.
En dat is ook zo voor je naasten.
Maar laat dit duidelijk zijn, lieve mensen rondom mij.
You'll never walk alone.
Niet zolang ik leef.

House of the Rising Sun

Zaterdagavond, of nacht, het is maar hoe je het bekijkt.

Voor de ene is kwart voor twaalf  een gat in de nacht en voor de andere is de avond nog jong.

Maar het is wel nog steeds 12 november.

De koorts trekt langzaam weg, de nijdige kuch ook.

De microben verliezen deze ronde.

If you stare into the abyss long enough the abyss stares back at you.

Friedrich Nietzsche.

Het is altijd een kantel moment, als je onder de chemo staat en je loopt ergens een ogenschijnlijk banale infectie op.

Het is niet altijd kanker die het licht uit doet van kankerpatiënten.

Kanker gaat zelden als laatste de kamer uit.

Een onbenullige en ogenschijnlijk onschuldige snotvalling is te dikwijls het onderschatte gevaar. Het laatste wat je verwacht is dat die snotvalling je onder de zoden brengt.

En toch, de snotvalling gaat wel regelmatig als laatste de kamer uit.

En de laatste doet het licht uit...

Het waren een paar vervelende dagen.

Iedereen is onder de voet van een snotvalling. Ik ook.

Bovenop al de andere gevolgen van longkanker en de behandeling ervan geeft een snotvalling je dan zoiets van 'dit hoef ik er niet bij'.

Trop is teveel en teveel is trop.

Het vreet energie, die snotvalling. Energie die je net niet meer hebt. Dus grijpen we naar de pillen. Nieuwe batterijen voor het Duracell konijn. Antibiotica heten die pillen.

Je oogst wat je zaait zeker. Stoutmoedigheid wordt in mijn geval nu altijd afgestraft.

Daar ben ik intussen wel achter.

Vorige woensdag ben ik boodschappen gaan doen met een jas die eigenlijk te licht was voor de buitentemperatuur, maar hey, die kilometer wandelen ging de zaak niet maken. Dus liever dan terug binnen te gaan en een ander, warmer exemplaar aan te trekken ging ik de held op sloffen uithangen en wandelde verder.

Ik heb het geweten. Wrong bet.

There is a house in New Orleans

They call the Rising Sun

It's been the ruin of a many poor boy

And God I know I'm one...

Verkeerd gegokt. I can't gamble anymore.

De keuzes die je maakt, hoe onbenullig ze ook mogen lijken, impliceren dat je later opnieuw keuzes moet maken. Die dan weer naar andere, nieuwe keuzes leiden. En naar gevolgen.

Ik heb wel wat keuzes gemaakt in mijn leven. Soms goede keuzes, te dikwijls een verkeerde keuze.

Je moet altijd leven met de gevolgen van je eerder gemaakte keuzes.

Er is geen weg rond.

Dus hangen mijn hoed, sjaal en duffelcoat klaar. Het vestje voor het tussenseizoen verdween in de kast.

Eventjes was het spannend. Wie wint? De microben of de pillen?

Morgen krijgt ineens een andere betekenis en is niet meer vanzelfsprekend.

De ademnood na een hoestbui midden in de nacht is dan wel eventjes beangstigend.

Vooral als iedereen slaapt en je het gevoel hebt er alleen voor te staan en door te gaan.

Alsof je moet ademen door een dikke doek, nadat je een sprint van tweehonderd meter hebt getrokken.

De chemo doet vanbuiten zijn werk. Iedereen ziet wat dit met je doet. En dringt eigenlijk de basis van het probleem wat op de achtergrond, met name de kanker an sich.

Die doet zijn werk vanbinnen. Onzichtbaar, maar wel grondig.

Dat merk je als die kanker en een bondgenoot van die kanker onder de vorm van een bacteriële infectie de handen in elkaar slaan.

De mensen rondom je zien dit zo niet. Ze kunnen het ook niet plaatsen. 

Je hoest, je hebt waterige ogen en een rode neus. Een verkoudheid dus. Niks levensbedreigend aan.

Ze zien het gevaar niet.

We zijn er weer door heen. Al was het deze keer wat lastiger dan de vorige snotvalling, ergens in maart, april van dit jaar, toen ik in dezelfde val trapte, en te snel de duffelcoat inruilde voor het lichter exemplaar van jas.

De chemo duurt dan ook al meer dan een half jaar langer, en heeft mijn immuunsysteem een half jaar langer kunnen ondergraven.

Een snotvalling krijgt nu dan ook een exponentieel grotere kans om een levensbedreigend probleem te vormen als er niet gepast op wordt gereageerd.

Well, I got one foot on the platform

The other foot on the train

I'm goin' back to New Orleans

To wear that ball and chain

De stoere bink van twee jaar geleden is niet meer.

Het wordt tijd dat ik dit begin te aanvaarden.

Onkruid.

Maandag 7 november, 21.30 uur. Of zoiets...

Bewogen dag vandaag. De wekker maakte me vanochtend zonder medelijden wakker om vijf uur. Het kwam wel aan. 

Doordat het mijn rustweek is, en ik dus geen pre chemo medicatie moest nemen, hield de cortisone me niet wakker, en mocht ik van ergens middernacht de vaste slaap vinden.

Ook nieuw voor me, want als de cortisone me niet wakker hield, was het de spanning van de aankomende CT scan resultaten wel.

Die scans zijn ook niet onbelangrijk. De uitslag ervan koopt me of nog eens twee maanden, of tekent mijn doodsvonnis.Want als de resultaten van zo een scan buiten de grenzen van het studie protocol blijken te vallen, is het over and out met de studie. Dan lig ik er onherroepelijk uit. 

Na de studie liggen er nog wel andere mogelijke behandelingen, maar of die zoden aan de dijk zetten is een beetje koffiedik kijken, en de statistieken zijn op dat vlak tegen me.

Eigenlijk is er niemand die bij de vervolgbehandelingen baat heeft gehad.

Die wetenschap hield me wel eens wakker. Iedere keer eigenlijk, als ik eerlijk mag zijn.

Gisteren niet. Ik heb vijf uren goed geslapen.

Ik had zoiets van: "Foert, het is wat het is, en wakker liggen gaat me niet helpen". Een attitude die ik ga vasthouden, want wakker liggen helpt me inderdaad niet. 

En toch... Het was een beetje met een benepen hart dat ik onder die scanner ging. De routine ken ik intussen door en door. Bovenlichaam ontkleden, op het tafeltje gaan liggen, aangekoppeld worden op de injectiepomp van de contrastvloeistof, armen boven het hoofd houden, en dan eerst de RX thorax laten nemen. Dan de contrastvloeistof voelen binnenkomen, eventjes misselijk worden en het heel warm krijgen, om dan de CT scan te ondergaan. In twee delen.

Eerst de longen en daarna de lever. 

Vijf minuutjes, langer duurt heel dat onderzoek niet. 

En dan beginnen de meest langzame en slopende uren uit je leven. CT genomen om negen uur in de ochtend, uitslag met uitleg ergens rond de middag.

Elke minuut na de scan voelt dan aan als een uur.

Bij elke scan, om de twee maanden.

Eigenlijk weet ik wel wat die scan gaat vertellen. Ik voel dat intussen en ken de signalen van mijn lichaam goed genoeg om te weten wanneer het ok is, of wanneer er stront aan de knikker is.

Maar toch blijft het elke keer spannend. Ondanks mijn ervaringsdeskundigheid.

En is het 'goede nieuws' waar ik op hoop gelijk een beetje dubbel.

De boodschap:" alles is stabiel, de behandeling kan verder gezet worden." geeft me een gevoel van 'yes, we can!' en anderzijds een gevoel van 'fuck, weer een bakkes vol aften over drie en zeven weken, weer de rollercoaster van ups en downs'.

 Uiteindelijk overwint het 'yes we can' gevoel wel.

Omdat ik goed nieuws kan brengen aan mijn vrouw, mijn familie en vrienden.

Ze houden me recht, en maken het onkruid in me wakker. De asperge...

Iedereen die ooit asperges in de moestuin heeft gehad weet wat dat betekent. Graaf ze uit, twee meter diep, spuit er round up op, steek ze in brand, niks baat. Volgend seizoen komen ze terug uit...

Ik voel me soms een asperge.

Tegen wil en dank.

Zonder mijn vrouw, mijn familie en mijn vrienden zou de reden om de asperge uit te hangen er niet zijn. 

Punt.

En had ik de handdoek allang gesmeten.

Alles heeft een motivatie nodig, en een reden om te blijven volharden.

Mijn vrouw, mijn familie en mijn vrienden zijn mijn reden.

En de aften, de futloosheid, de diarree, de krampen in kuiten en handen, het geheugenfalen, de zwemvliesvoeten, de kortademigheid, de hartritmestoornissen, de steken in de borst, de buikkrampen, de slapeloosheid en de eenzaamheid als al die kwaaltjes er ineens zijn en je kan die niet delen omdat je dat de mensen rondom je wil besparen neem je er dan graag bij.

Want ik wil voor hun blijven knokken.

Senior Lead Project Manager.

Nog steeds.

Al is dit project 'Knokken tegen kanker' het enige project dat me op mijn CV geen credits oplevert.

En ook meteen het enige project dat ik niet weloverwogen aannam.

Het werd me door de strot geramd.

Het is anderzijds ook het meest uitdagende project geweest dat ik in mijn leven tegenkwam.

Met als inzet en remuneratie mijn leven.

Een betere motivator kan je niet vinden.

Niet zozeer omwille van mijn leven, wel omwille van de impact op wat mijn leven betekent voor anderen.

Want laten we eerlijk zijn. Als ik de handdoek gooi, is het over and out voor me. Snel en pijnloos, die afspraken zijn gemaakt. 

Ik ga het niet meer voelen als ze de oven aansteken.

Maar voor mijn vrouw, mijn familie en vrienden ligt dat wel wat anders.

Ik heb hen wat beloofd. En belofte maakt schuld.

Ik beloofde hen zolang ik kan te blijven knokken.

Voor hun wil ik de bloemenweide zijn die elke keer weer door het gazon opkomt en de overhand haalt.

Voor de rest zal ik de distel zijn in hun gazon.

Of de asperge. Die je er niet onder krijgt. Wat je ook doet of onderneemt.

Het was weer een bewogen dag vandaag.

Met dubbele gevoelens. En een bang hart voor de uitslag.

Omdat elke uitslag pro's en contra's heeft.

Wat voor iedereen rondom mij goed nieuws betekent, is voor mij iets meer genuanceerd.

Onkruid vergaat niet.

Noem me onkruid als je dat wil.

Ik heb goede redenen...

In the end I always...

It’s there again. The urge to write. Met vierentwintig uur vertraging deze keer, maar na een familiesauna dag, met drie opgietsessies op het palmares was mijn kaars gisteren ook klein. Niet uit maar klein. De cortisone deed zijn werk weer, maar werd danig ondergraven door de uitputtingsslag van de opgietsessies.

Vandaag ziet die cortisone zijn kans schoon, en houd me wakker. Mijn geest draait tegen 200 in’t uur, is haarscherp, en eerder war - minded, doordat er hier en daar mensen zijn die fundamentele afspraken niet hebben nageleefd en daardoor mij in een lastig parket brengen om door mij gemaakte afspraken na te leven. Ze gaan me vinden met de oorlogsschoenen aan, en ik kan je garanderen, daar gaat niemand vrolijker van worden. De kruik gaat zolang te water tot ze barst. I don’t get mad anymore, I get even. Triple.

Terwijl ik me aan de andere kant doodmoe voel.

Niet zo vreemd na de derde nacht op de bank, met telkens een paar uren slaap, (de laatste nacht anderhalf uur) omdat ik mijn vrouw niet wil wakker houden met mijn gewoel, en onze flat maar één slaapkamer heeft.

Stilaan tijd misschien om iets ruimer oorden te gaan opzoeken, met een logeerkamer, waar ik onze tweede televisie kan installeren, en de slapeloze nachten iets comfortabeler kan doorbrengen dan op de zetel. En misschien, na een paar uur woelen zonder mijn vrouw wakker naast me wakker te houden wel de genade kan vinden van een paar uur diepe slaap.

Ik heb nooit echt veel slaap nodig gehad, maar acht uurtjes op drie nachten is voor mij ook te weinig van het goede. Het mochten er vijftien of zestien zijn geweest.

Je kan er je klok op gelijk zetten intussen, de uitvergroting van de nevenwerkingen die bij de chemobehandeling horen en samen met het cumulatief effect van die behandeling zich ook exponentieel manifesteren.

Deze week is het week drie van de behandelingscyclus, en ik weet nu al dat die gaat aankomen. Ik weet wat me te wachten staat, en begin vrouwen te begrijpen die mega opkijken tegen de eveneens vier wekelijkse cyclus compleet met ongemakken en nevenverschijnselen. Al kan je de nevenwerkingen van een chemo als enige wapen tegen een kleincellige kanker in niets vergelijken met die eigen aan een menstruatie.

Aftose is coming. Ik ga weer drie, vier dagen rondlopen met een compleet ontstoken mond, aangevuld met aften met grootheidswaanzin, op en onder de tong, op de lippen en de binnenkant van de wangen. Dapper bijgestaan door een mondbeslag dat eveneens op de tong, de wangen en het gehemelte tiert en dat je hetzelfde gevoel geven als wanneer je een zak van een kilo zuurtjes hebt weggewerkt en het gevoel hebt daarna op bloot vlees te zitten. Da’s dus weer drie, vier dagen radio silence, zorgvuldig je voeding kiezen, melk drinken, want daar zit toch nog iets van voedingswaarde in, en de rit uitzitten.

De zwemvliesvoeten en bijbehorende goosewalk zijn ook weer in aantocht. Wat me blikken gaat opleveren van ‘wat is er mis met u kerel’, en waar de staarder zich op dun ijs gaat begeven omdat mijn tolerantievermogen op een uiterst laag pitje gaat staan, en een bitsig woord van mijn kant niet ver weg is. 

Och, zolang ik de grijns niet van die paljas of trut zijn/haar gezicht mep, en mijn zelfbeheersing kan bewaren ben ik allang blij. Volgende week een pint gaan drinken doe ik beter in het gezelschap van mijn vrouw, die zoiets intussen van op een kilometer ziet aankomen en me tijdig terugfluit.

Fester Adams gaat zich weer meester maken van mijn uiterlijk, en de futloosheid, want vermoeidheid kan je het niet echt noemen, gaat ook weer laten weten dat ze er is.

Zweten bij vriestemperaturen en bevriezen bij een kamertemperatuur van 26° C horen er ook weer bij. Pijn aan het haar dat ik niet meer heb (fantoompijn noemen ze dat), zullen het feestje ook weer vervoegen. Wijn gaat weer een paar dagen naar stront smaken, en van stront weet ik niet hoe die smaakt want dat heb ik ondanks alles nog niet op het menu gezet. Ik zal mijn speculaas wel soppen in de koffie, dat komt in de buurt, visueel dan toch. 

Je wordt inventief in de keuze van wat je eet met een bakkes dat aanvoelt als één grote open wonde.

Week drie van de chemo. Different week, same shit. En deze keer niet in het idyllische Curaçao, waar het allemaal een heel stuk beter te dragen was.

Soms heb ik zo iets van, het hoeft niet meer. Houd uw zaksje vergif en uw pillen. Maar dan zie ik mijn vrouw, mijn familie en mijn vrienden en vind ik de kracht om door te zetten, want voor mij hoeft het dan in die momentopname niet meer, maar die mensen verdienen beter. Ik moet voor hun blijven vechten, punt.

En de pijngrenzen verleggen zich ook naarmate de behandeling vordert, en de chemo dosissen zich blijven opstapelen.

Smeet dit anderhalf jaar geleden naar mijn hoofd, en ik zou als een kleuter om mijn moeder geroepen hebben, doorgedraaid zijn, en de handdoek geworpen hebben.

Alles went zeker. Ook pijn en vervelende nevenwerkingen. Want na week drie komt week vier. Zonder chemo, en dan verdwijnen die nevenwerkingen even snel als ze kwamen opzetten. 

Ik voel me dan weer even de Peter van vroeger, zolang ik de confrontatie met de spiegel vermijdt. Want die zet je dan weer zonder enig medelijden met de twee voeten op de grond. Dus kijken we niet in de spiegel, en teren op het ‘gezonde gevoel’, en is het leven weer even mooier. Ik lach dan met de duistere gedachten van de week ervoor, vind mezelf een idioot dat ik dat doemdenken toch even toeliet, vind mezelf een sukkel omdat ik vond dat ik pijn had. Want als de pijn weg is, vergeet je heel snel wat die met je deed. De veerkracht van een mens als het even wat beter gaat is fenomenaal. Zonder te willen pochen, ik sta soms van mezelf te kijken.

Naderhand toch, als de strijd weer is geleverd, en de pijn is geleden.

In de euforie van de pijnloze dagen, wars van al de nevenwerkingen, lijkt de pijn eerder op pijntjes, en het gedag van me tijdens het ondergaan van die pijntjes eerder kleinzerig dan heldhaftig. Ik kan weer de hele wereld aan, heb energie en goesting.

Totdat het cumulatief effect van de opstapelende chemo weer van zich laat horen. Dan gaan we weer naar het begin van dit stukje. Voor de zeventiende keer intussen.

En dan naar de achttiende, en de negentiende. Hopelijk ook naar de honderdste keer. Omdat mijn vrouw, mijn familie en mijn vrienden het verdienen. Niet zozeer voor mezelf. Maar voor hun.

Om hun niet te ontgoochelen.

En om de degenen die me liever vandaag dood zien dan morgen te pesten.

Want uit pesten haal je ook kracht en doorzettingsvermogen, geloof me. 

Zolang het subtiel blijft en het bij hun grenzeloze frustraties opwekt waaraan ik me kan voeden. Gewoon door te blijven leven.

‘Eat it succers’ gaat er dan door mijn hoofd.

En ook omdat de vraagtekens bij de geleerde bollen die 'mijn blijven volharden' opwekken me plezieren. De onbegrijpelijke gelaatsuitdrukkingen op hun hoofden waar heelder universitaire bibliotheken aan boekenkennis in schuilen en die niet zien of vatten waar deze Abraham zijn mosterd haalt doen me genieten.

Gemeen, ik weet het, maar ze lazen de verkeerde boeken blijkbaar. En ik put daar kracht uit. Telkens opnieuw.

Omdat ik mijn stilzwijgen langer ga volhouden dan hun vragen van ‘leg eens uit ajb’. Ik moet dit maximum nog drie jaar uithouden. 

Van een pot assen moet je niet veel antwoorden meer verwachten.

Geen eigenlijk.

Zij hebben daarna nog twintig, dertig of zelfs een enkeling(e) hier en daar nog veertig jaar om het juiste boek te zoeken en te lezen.

En het licht te zien.

‘Let the light shine on me.’

Niet met mijn zaklamp. Ik heb geen reserve batterijen meer, en ben redelijk karig met dat licht aan te steken om voor derden de geest te verlichten. Zeker niet als ze niet tot de groep van echtgenote, familie of echte vrienden horen.

Wat baten kaars en bril, als de uil niet zien en lezen wil.

En intussen dorst deze boer noestig verder. Soms met volle kracht, en soms met flut slagen. Maar ik blijf wel dorsen.

Tot spijt van wie het benijdt.

In the end, I always get what I want.

Op de valreep dikwijls, maar dat is goed genoeg.

In dit project, knokken tegen kanker, ga ik way over deadline. Voor de eerste keer, en volledig bewust. En over budget. 

Het budget van de sponsor van de studie. 

Die zit nu al met een rood dossier. Omdat ik het vertik van dood te gaan.

Het brengt een glimlach op mijn gezicht.

There is always someone who beats your contractual terms.

Pain in the ass?

The pleasure of signing your contract was all mine…

In de ruimste zin van de betekenis, en voor eender welke contractant.

De CT scan van volgende week brengt het verhaal van de voorbije anderhalf jaar.

Stabiel.

Eat your hat, and then your shoe, sponsor...

Als je een contract met me tekende dat je de behandeling blijft betalen zolang ze baat en ik leef, en er op rekende dat dit na vijf maanden over and out zou zijn, wrong bet.

Aan de andere kant, als je me geld moet, ga je betalen. Punt. Afspraak is afspraak.

Zodat ik mijn afspraken ook kan blijven nakomen.

Eerder laat ik mijn kaars niet uitblazen.

De dingen zullen geregeld zijn zoals ik die wil geregeld hebben.

Ik herhaal: In the end I always get what I want. And when I have every thing I wanted, it's time to die.

Er staat nog heel wat op de verlanglijst, en dat gaat nog veel, heel veel tijd vragen.

Jaren...

Tot vreugde van enkelen, en spijt van velen. 

ik ga er niet nog slechter van slapen.

Integendeel.

Afscheid nemen bestaat wel.

Het is weer zo ver. I feel the urge to write.
Al wou ik er vandaag niet aan toegeven.
Zo zalig als de huwelijksreis was, zo hard sloeg de realiteit terug deze week.
Drie mensen gingen heen. Veel te vroeg.
De zoon van een goede vriendin van me kwam om in een verkeersongeval. 25 jaar werd de jongen.
Een jongedame van 29 waar ik een dikke maand geleden nog een geanimeerd gesprek mee had is er ook niet meer. Astma aanval waar ze niet meer doorkwam, hartfalen, gedaan...
En de vader van een goede vriend van me overleefde een operatie niet.
Het zet me aan tot nadenken.
Het zou iedereen moeten aanzetten tot nadenken.
Zoals een andere goede vriend van me zei, there is no God. Only the good one dies...
Het leven kent geen medelijden. Net als je denkt dat je alles in kannen en kruiken hebt gebeurt er wel wat dat plots alles terug op losse schroeven zet.
Story of my life.
En van zovelen anderen.
The unbearable lightness of being.
Afscheid nemen bestaat  dus wel. Het moet, want als je weigert om afscheid te nemen creëer je je eigen hel. Kiss goodbye and go on. Hard, keihard, maar realiteit.
Je wordt geboren, je leeft je leven, en ergens, niemand weet wanneer, ga je dood. Geboren worden impliceert dat je zal sterven.
Ik ben een beetje bevoorrecht, In die optiek dat ik weet dat mijn dood korter bij is dan dit normaal zou moeten gebeuren. Wat niet wegneemt dat het morgen ook kan gedaan zijn. Maar dat het geen dertig jaar meer duurt is wel duidelijk. Zelfs geen vijf jaar meer, of geen twee.
Je gaat anders met je leven om dan. Plannen op lange termijn doe je niet meer. De cadeautjes die met kerst worden uitgewisseld zijn ineens niet meer zo relevant. Anderzijds wordt het ineens een echte opgave om die cadeautjes te bedenken. Want het laatste cadeautje dat je kreeg van iemand wordt ineens een cadeautje met diepgang. Kerstmis halen op zichzelf wordt een uitdaging. Een uitdaging die er nog ligt voor mij, wat niet het geval is voor de drie mensen waarover ik het hierboven had.
Ook ik heb iets van 'dit is niet rechtvaardig'. Deze mensen moesten niet gaan.
Soms bekruipt me het gevoelen dat ik een plaats blijf innemen die me niet toekomt. Ik zou zo ruilen met die jongen van 25, of met de vrouw van 29. Zelfs met de papa van 77.
Wanneer je een heengaan ziet aankomen is dat toch nog altijd wat anders dan dat een geliefde gewoon weggerukt wordt, zonder meer.
Het verdriet om het verlies is er niet minder om, maar misschien wel wat makkelijker te hanteren en te plaatsen.
Iedereen weet intussen dat mij geen lang leven meer is beschoren. Iedereen heeft intussen een manier gezocht om daar mee om te gaan.
Er liggen geen vragen meer, het waarom is allang ingevuld.
Bij een plots heengaan blijven die vragen open en onbeantwoord.
Mijn gedachten gaan uit naar de mensen die achterbleven.
In stilte neem ik afscheid van deze mensen.
Omdat ik moet.
Omdat het leven verder gaat.
Het leven geeft en neemt.
Neem wat je krijgt, aanvaardt wat het neemt.
Er is maar één ding zeker als je geboren wordt.
Vroeg of laat ga je dood.
En dat is de enige zekerheid die er ligt.
Al de rest is koffiedik kijken.

Terug naar de realiteit

Maandag, tien uur 's avonds.

Na twee weken vakantie, al voelde het niet aan als een verdiende vakantie want ik werk niet meer, of toch niet officieel, een schitterende huwelijksreis en het nagenieten in eigen land gisteren, was het vandaag terug de confrontatie met de werkelijkheid en de witjassen.
Vorige vrijdag werd de bloedafname genomen die normaal de maandag ervoor moest genomen worden, maar bij uitzondering eens wat later mocht om me de gelegenheid te bieden om op reis te gaan.
Zoals ik al verwachtte waren de resultaten van de hematologie ronduit slecht.
Het bewees nog maar eens, voor de zoveelste keer dat mijn standpunten over de verbanden tussen de werking van cytostatica en hun impact op het beenmerg onlosmakelijk verbonden zijn met de glycemie en het gebruik van insuline.
Op lang aandringen van zowel het oncologisch team  als het Endo Crino team is me gevraagd op reis de nodige aandacht te besteden aan de bloedsuikerwaarden en deze zeker niet te hoog te laten komen op onze huwelijksreis met betrekking tot verhoogd infectiegevaar door een verhoogde bloedsuikerspiegel.
Ik begreep hun bezorgdheid wel, en heb dus hun adviezen gevolgd.
Het resultaat hiervan was dat ik een uitbraak van aftose kreeg, (aften in de mond en op en onder tong) die drie, eigenlijk vier dagen van onze huwelijksreis vergalden, omdat eten een straf was en praten al helemaal niet binnen de haalbare mogelijkheden lag. Verplaats deze uitbraak dan nog eens in een setting met een resort dat vijf uitstekende restaurants biedt in een all inclusive formule en de straf is uitvergroot.
De bloedresultaten op vorige vrijdag waren dan ook niet direct de beste. Toch de hematologische niet.
De bloedchemie zat netjes binnen alle marges, glucose en bicarbonaten zeker, zoals ik had beloofd door daar de nodige aandacht aan te besteden. De hematologische waarden waren om te panikeren. De witte bloedcellen in het algemeen lagen veel te laag om gemeten te worden op bijna het einde van een rustweek (chemoloze week), en brachten eigenlijk de chemo van vandaag binnen de randwaarden om toegediend te mogen worden. Er zat dus een risico in dat de chemo vandaag niet mocht gegeven worden omwille van de meting vrijdag.
Het is dan ook de laatste keer dat ik de gezamenlijke adviezen van  Oncologie en Endo Crino nog ter ore neem, laat staan opvolg.
Ik had sedert vorige vrijdag dus nog amper twee dagen tijd om de bloedwaarden op basis van mijn deducties en mijn eigen studie daarrond op te krikken tot waarden die toedienen van de chemo meer dan verantwoordden en wat ik dan ook deed. Al was het koeken en suikers vreten geblazen.
Ik hanteerde mijn eigen normen in het gebruik van insuline, en paste de bloedsuikerwaarden toe die me in hematologische waarden terug ver boven de gevraagde minima bracht. De glucose waarden bracht ik daarmee ook ver boven de gevraagde maxima, maar dat was en is me een worst.
Een stijging in de neutrofielen van 1600 naar 6900 op twee dikke dagen is een tour de force.
Ze kunnen er nu echt niet meer rond. Vandaar ook de delegatie aan witjassen die mijn box passeerden vandaag. Met felicitaties omwille van de 'zeer snelle recuperatie', maar over de onderliggende oorzaak hiervan werd met geen woord gerept. Omdat ze materie niet beheersen, wel begrepen hebben dat ik niet te weerleggen causale verbanden heb geduid, maar niet echt met de billen bloot willen gaan.
Ook dat zal me intussen een worst wezen. Ik pak die chemo toch weer maar mooi, omdat alle voorwaarden rond hematologie en mogelijke infecties ver binnen het vooropgestelde protocol liggen, en met de wetenschap dat aften me de eerste twee weken geen parten gaan spelen, of vermoeidheid, of andere nevenwerkingen.
Dat ik 's nachts eens moet opstaan om een keertje meer te gaan plassen, omdat die suikers via de nieren er dan wat uit moeten neem ik er graag bij. Veel liever dan een nacht wakker liggen met een mond vol aften die continu pijn doen.
Het is eigenlijk spijtig dat die witjassen niet verder dan hun specialisatie willen zien. Ze ondernamen dan vandaag ook een poging om me toch binnen de voor hun aanvaardbare waarden te houden van de glucosewaarden.
Door een Pet Scan op de agenda te zetten. Hiervoor mogen je bloedsuikers, de glucose dus, niet hoger liggen dan 120. Als je weet dat ik 200 meer dan aanvaardbaar vind in mijn situatie, met in week drie van een chemocyclus waarden tot 280 dan zegt hun poging wel wat.
Ik heb die dan ook vakkundig getorpedeerd door hun te zeggen dat als ik drie dagen op voorhand wordt geïnformeerd van de Pet Scan, ik hun de bloedsuikerwaarden zou geven die hiervoor noodzakelijk zijn, tot tien minuten na de scan. Dan breng ik de waarden terug naar mijn normen.
Die Pet scan dient om eventuele uitzaaiingen die niet zichtbaar zijn op een traditionele CT scan op te sporen. Ik heb nu al nieuws voor ze.
Ze gaan niks vinden.
Ik voel wat ik voel. De stijgende tumormarkers, die hun verontrusten ligt eerder aan de gemakzucht van enkele mensen die dat bloedstaal liever opsturen met een bumpy buizenpost, dan wel dit persoonlijk te gaan afgeven in het labo. Het bloedstaal dat voor de bepaling van de markers wordt genomen moet immers zo min mogelijk worden dooreengeschud, om een representatief resultaat te krijgen.
Ik heb dan ook gevraagd dit staal, specifiek voor het bepalen van mijn tumormarkers niet meer met de buizenpost te verzenden, maar gaan af te geven zonder met dat zakje slazwierder te spelen, en ik dan terug geloof zal hechten aan de resultaten.
Ik kreeg stilzwijgende en een verzameling idiote smoelen als antwoord...
Op mijn vraag of ik dit moest motiveren kreeg ik wel een antwoord.
Neen, ik moest dat niet motiveren, ik had zeker een sterk punt, maar het verbaasde hun dat ik dit wist.
Ze kennen me nog altijd niet blijkbaar, na meer dan anderhalf jaar.
Ik heb droog geantwoord dat ik nog wel meer wist. Wat dan weer werd beantwoord met een grote stilte.
Pain in the ass? Misschien wel, maar het gaat om mijn leven en ik determineer zelf wel hoe ik dat zo lang mogelijk rek in acceptabele omstandigheden.
Vroeg of laat verlies ik van die kanker, dat besef ik ook wel.
Nothing is endless.
Maar nieuwjaar wil ik opnieuw vieren, en mijn verjaardag ook nog eens.
Dank zij een verhoogde glucose en/of het aangepaste gebruik van synthetische insuline.
Dank zij mijn eigen deducties, en het wel begrijpen van de onderliggende biochemische processen.
En als ik door de verhoogde glycemie dan toch eens een luchtweginfectie opscharrel, dan duw ik die eronder met meer dan voldoende neutrofielen, bijgestaan door een breed spectrum antibiotica. Waarvan ik twee doosjes in huis heb.
En preventief zal innemen bij elke verontrustende temperatuursverhoging. 38° C + dus.
Maar met voldoende neutrofielen en voldoende cytoblasten om de rommel op te kuisen gaat zich dat niet manifesteren. En een voldoende hoge glycemie.
Als de witjassen dat nu ook eens zouden willen toegeven, want ze zien het wel. De resultaten liggen er. Daar kunnen ze intussen niet meer rond.
Nog een tijdje rond de pot draaien, dat zouden ze wel kunnen, al helpt hun en andere lotgenoten in mijn situatie dat niet.
Face it, investigate it. Zoals ik dat doe.
Ik ben intussen te koppig geworden om mijn bevindingen te grabbel te gooien. Dat ze zelf maar eens nadenken, en de grijze massa in hun hoofd gebruiken.
Back to reality vandaag dus. Voor mij.
Maar vooral voor de witjassen.
Ik pakte de chemo. Met glans en glorie. Dat hadden die witfrakken niet verwacht.
Big mean smile on my face.
Try to get it off.
En ik zal die chemo blijven pakken.
Tot de kanker er een omweg rond vindt. Maar er hield er geen enkele het lang genoeg uit om die conclusie te trekken. Al mijn voorgangers in deze studie, en dat zijn er 1966, moesten afhaken omdat het beenmerg het opgaf, niet omdat de tumor een weg rond de behandeling vond.
Ik heb mijn beenmerg onder controle. Ik heb dus een dikke stap voor.
Tot uiteindelijk de kanker er een weg rond vind. Wat komt. Maar ik ga dat zo lang als mogelijk rekken.
Nog een paar jaar... En God weet welke verdere behandelingen er dan misschien liggen.
De aften, als het dan echt moet, neem ik er wel bij. Net als al de rest.
Ik wordt elke ochtend wakker naast een pracht vrouw, krijg elke dag een gevulde dag aangeboden, met hele diverse interpellaties, tussenkomsten en agendapunten.
En ik kan neen zeggen tegen vragen of voorstellen, omdat ik kanker heb.
De dodenmars uitstappen zit er niet meer in. Maar moet dat?
Want daar zeg ik bijvoorbeeld neen tegen. De lat ligt bij mij op andere vlakken hoger dan de mediale mens die legt.
Ik zei het ooit al eens, er zijn er teveel die me onder de zoden willen zien.
Ik gun die dat niet.
Nu niet, volgende week of maand niet, en volgend jaar ook niet.
En als ik dan toch ooit moet gaan, dan vind ik wel een manier om vanuit de andere kant me te blijven moeien.
Subtiel, maar wel onmiskenbaar.
En pesterig, met mijn morbide humor.
Mijn glucose staat intussen terug op 241. Da's acceptabel, voor mij en voor de witjassen.
En morgen breng ik die naar +/- 200.
Voor mijn neutrofielen is dat meer dan voldoende.
Wil je me lager, overtuig me dan.
Met hout snijdende argumenten.
Mijn tegenargumenten liggen klaar. En je krijgt er geen speld tussen.
Er zijn een paar witjassen die dat vandaag nog maar eens mochten ondervinden.
Markante resultaten krijg je niet. Die moet je verdienen.
Door na te denken, door te vorsen, door te concluderen, en vooral door af te wijken van de geijkte paden.
De witfrakken hun geijkte paden eindigen in een kist, die dan weer eindigt in de grond of in een oven.
Neen, dank je.
Nog niet.
Nog lang niet.

Life can be great.

Donderdag 13 oktober, ergens rond middernacht..

We zijn terug thuis van onze huwelijksreis,
Hanne en ik.
Het is altijd leuk terug thuis te komen, alleen hadden we beiden liever in een iets gematigder temperatuur gearriveerd. Als je minima van 26° C bij zonsopgang gewoon bent geworden, en je wordt dan in 6° C gekatapulteerd, dan krijg je goose bumps, oftewel kippenvel. Ook al kan ik dat principieel niet meer hebben, want om kippenvel te krijgen heb je lichaamsbeharing nodig en die heb ik niet meer. Maar ik kreeg wel kippenvel.
Tour de force dus, dat kippenvel.
Het was een zalige reis, onze huwelijksreis. Hanne zowel als ik hebben er met volle teugen van genoten. Dit nemen ze ons in elk geval al niet meer af.
En de jet lag die zich morgen ongetwijfeld zal laten voelen nemen we er graag bij.
Onze reis heeft nog maar eens bewezen dat er op liefde en elkaar graag zien geen leeftijd staat.
Het totale plaatje klopte.
Er zijn zoveel kleine dingen die de reis maakte to wat ze is geworden.
Hanne die erin geslaagd is om bij het inpakken voor de heenreis haar valies met de allures van een 40 voet zeecontainer toch binnen de opgelegde gewichtsbeperkingen te houden, en ik die erin geslaagd ben om mijn valies die eerder leek op een beauty case met pretentie voor drie kwart vol te krijgen.
Om dan op dinsdag 4 oktober om half vier in de ochtend op te staan, die koffers in de bagageruimte van de auto te hijsen en richting Amsterdam te bollen.
Zonder ochtendhumeur
Een beetje zwijgzamer op zulk een on - katholiek uur dan we gewoonlijk in de ochtend zijn, dat wel. Maar goedgeluimd.
Na een vlucht van bijna de klok rond werden we als vorsten ontvangen in het resort.
Ze hadden hun best gedaan, daar bij Sunscape in Curaçao. En rekening gehouden met de info die we op voorhand gaven. Rond ons huwelijk en mijn ziekte.
De mensen hadden ons een junior suite waarvan het terras uitgaf op het strand toegewezen, op het gelijkvloers. Omdat trappen lopen voor mij wel eens net iets teveel kan zijn. Ze hebben er zo vier, van die junior suites op het gelijkvloers. Weldoordacht gaven ze ons een kamer die niet op het uiteinde van het resort ligt, maar ergens halverwege, weg van de drukte en toch op twee minuten stappen van de 'core zone', waar de restaurants, zwembaden, poolbar en randanimatie lagen.
We werden uitgenodigd voor een feestje met nog enkele andere hotelgasten om onze huwelijksreis te vieren, en Hanne's vroege verjaardag, compleet met cadeautjes, lekkere hapjes en ingekleed met enkele leuke foto's van ons beiden.
We werden ook uitgenodigd voor een heerlijk en romantisch diner op het strand, samen met enkele andere gasten.
De mensen van Sunscape hebben hun uiterste best gedaan om ons verblijf daar een persoonlijke toets te geven, en ons 'thuis' te laten voelen.
Waar ze glansrijk in geslaagd zijn, en waarvoor we hun echt wel dankbaar zijn.
Een reis om in te kaderen.
Hanne nam duiklessen, die ik aan me voorbij moest laten gaan door de kanker, maar die ik haar echt wel gunde, en waar ze honderduit over babbelde na de eerste en tweede duik. Ik gaf haar een goed duikmasker met snorkel, en ze heeft uren lang rondgedreven in de zee, en me heel enthousiast rapport uitgebracht over haar onderwateravonturen en alles wat ze mocht zien en beleven rond de lokale zeefauna en flora.
We hebben ook een paar uitstapjes gedaan. Naar Willemstad, een kleurrijke stad met zalige marktjes en pleintjes, naar Mambo Beach, the place to be op Curaçao, naar het Sea Aquarium met baby dolfijntjes, Flamino's en haaien.
En een eiland tour, die ons alle hoeken van Curaçao liet ontdekken.
Strandzetel, parasols, cocktails @ the beach en goede boeken waren nooit ver weg.
Hanne die ik hier in ons kikkerlandje op een vrijde dag nooit voor tien uur boven water krijg, was daar elke ochtend ten laatste om half zes present. Uitgerust en goedgeluimd.
We namen samen een douche, en terwijl Hanne in de gym haar dag begon op de loopband, nam ik een koffie in de koffiebar die om vijf uur al open was en las de krant on line bij een café latte.
Na haar uurtje sporten zocht Hanne me op in die koffiebar, genoten we samen van nog een koffietje, en gingen we ergens rond half acht ontbijten.
Om dan aan de dag te beginnen.
Ik zocht wat schaduw op met een goed boek, want chemo - behandeling en volle zon zijn geen goede vrienden,
Hanne ging gewoonlijk eerst even zwemmen of snorkelen, om dan in de zon op een zetelbed op te drogen bij haar boek en een eerste glaasje bubbels.
Zelfs de aften die me genadeloos pakten op onze reis konden de pret niet bederven.
Ik was wat zwijgzamer, en keek een beetje uit met wat ik at, dat wel.
En Hanne hield rekening met die aften. Drie dagen hebben ze me parten gespeeld, en drie dagen lang toonde mijn vrouw begrip voor mijn zwijgzaamheid, gewoon omdat praten dan net iets te pijnlijk is.
Of kozen we voor het Italiaans restaurant, omdat daar pasta's op de kaart stonden die ik kon eten zonder pijnlijke grimassen te trekken.
Rond een uur of half elf gingen we slapen, gewoon omdat we flink moe waren van een goedgevulde dag.
Om dan weer vroeg in de ochtend vol energie wakker te worden, al gebiedt de eerlijkheid me te zeggen dat 'vol energie' voor Hanne net iets meer betekende dan voor mij.
We zijn op huwelijksreis geweest, Hanne en ik.
Dat alleen al is een tour de force. Voor mij toch.
We hebben ervan genoten.
Van onze huwelijksreis. Met volle teugen.
En we hebben onszelf iets beloofd. Elk jaar dat ik er extra kan aanbreien gaan we vieren.
Met een weekje Sunscape resort.
Op Curaçao.
In dezelfde kamer.
Op het gelijkvloers, ergens halverwege het resort.
We hopen dat we nog dikwijls samen mogen gaan.
En terug thuis komen.
Want na een vakantie terug thuis mogen en kunnen komen is even leuk als vertrekken.
Dank je wel Hanne, mijn vrouw, mijn soulmate, mijn beste vriendin.
Dank je wel om samen 'op reis' te mogen gaan
Dank je wel om te mogen 'thuiskomen'.

Aftellen naar de huwelijksreis.

Maandagavond, tien over twaalf.
Hanne slaap al eventjes, na een drukke werkdag met wat griep onder de leden.
Ik ben net thuis van een avondje keuvelen met een goede vriend.
En ik realiseer me net dat vandaag over één week het een korte nacht zal zijn. We moeten volgende week dinsdag ochtend rond zes uur in Schiphol zijn, willen we onze vlucht halen.
Er wacht ons nog een drukke week.
Ik heb nog wel wat te doen rond de scriptie die ik schreef, en eindelijk eens wil afwerken. Op Oncologie worden de artsen echt wel nieuwsgierig en ik wil ze met een wetenschappelijk onderbouwd dossier tegen de oren slaan. Dus de kleine details allemaal nog eens verifiëren, de laatste testcasus deze week starten om definitief mijn bevindingen te staven aan de voorspelling van de bloedwaarden die ik volgende maandag ga neerzetten in functie van de 'aanpassingen' die ik deze week zal doorvoeren in voornamelijk de bloedchemie. Om de impact op de bloed hematologie nog maar eens een laatste keer in de verf te zetten. Weldoordacht natuurlijk, want ik wil het vertrek van onze reis niet hypothekeren door waarden beneden alle waarden neer te zetten.
Hanne heeft nog een razend drukke week voor de boeg, de afsluiting van het derde kwartaal, met lange werkdagen.
De reis is dus zeker welkom en iets waar we beiden halsreikend naar uitkijken.
Ik heb me ook geëngageerd om een vriend zijn bedrijf te helpen structureren, en belofte maakt schuld. Dus voor we op reis vertrekken wil ik hem graag van voldoende stof voorzien om de tien dagen dat Hanne en ik eventjes 'unplugged' gaan te kunnen overbruggen met alles wat ik hem heb voorbereid. Om er dan na de reis weer keihard tegen aan te gaan. Zowel Hanne in haar job, als ikzelf in de strijd tegen kanker, en alle andere engagementen die ik tegenover mezelf of anderen aanging.
Zo lang al mogelijk hier blijven rondlopen bijvoorbeeld, mijn leven rekken zo lang ik kan, tot vreugde van sommigen en tot ergernis van velen.
Of enkele goede vrienden met raad en daad bijstaan, met de expertise van een gezond boerenverstand met dertig jaar professionele training, en waarbij ik altijd trouw ben gebleven aan de onweerlegbare eenvoudige boerenlogica met pragmatische en dikwijls out of the box thinking aanpak.
De valiezen maken zal iets voor het weekend zijn, En we mogen wel wat meenemen.
12 kg handbagage elk, en nog eens 23 kg cargobagage elk. Acht onderbroeken, een jeans of twee, enkele T shirts, vijf zwembroeken, een paar schoenen, en een paar teenslippers, enkel shorts, drie paar kousen en dan zal ik er wel ongeveer zijn. En een boek of vier. Ik ga moeten zoeken om 12 van de 23 kg bij elkaar te krijgen. In de handbagage voorzie ik mijn laptop, een boek en een halskussen om wat makkelijker te zitten, hangen, liggen op de vlucht. Ook geen 12 kg...
Hanne gaat wat meer moeite hebben om zich aan de gewichten te houden, wat zoals altijd een onbedwingbare glimlach op mijn gezicht gaat toveren, hoezeer ik me ook ga voorbereiden op de spreekwoordelijke pokerface. Haar valies gaat propvol zitten, en drie vierde komt ongedragen maar wel strijkrijp mee terug.
De ervaring heeft me geleerd me niet te bemoeien, want dat komt op vakantie als een boemerang recht in mijn gezicht terug.
'Liefje, dat kleedje dat ik volgens jou niet mee hoefde en niet mee heb, zou nu wel mooi geweest zijn'. Ik ga dat vermijden en haar haar gang laten gaan. Bij overgewicht op haar valies is er nog altijd de mijne om dat te ondervangen. Op de luchthaven, met de nodige stress, maar de mogelijkheid is er wel.
Eens buiten aan de luchthaven van Curaçao is het sleuren met die bagage niet meer mijn probleem, maar een probleem dat ik graag en vakkundig delegeer naar de taxichauffeur en de kruiers van het resort. Uitpakken zal voor mij een kwestie van tien minuutjes zijn, en dan ga ik richting strandbar voor de eerste cocktail. In zwembroek of short.
Wanneer Hanne daar zal arriveren is een beetje een slag in het duister.
Ik gebruik twee laden van de dressoir, al de rest van de kasten en laden is voor Hanne.
Ik ben er al eens geweest, in dat resort, en de kastruimte is best wel impressionant. Ik hoop dat het voldoende zal zijn.
Heel het resort trouwens is impressionant. Je kan het zo zot niet bedenken of het is er. Van voeding, over drankjes, naar facilitaire voorzieningen tot een wondermooie en perfect onderhouden omgeving. En het is allemaal betaald. Dat is het leuke aan die all inclusive VIP formule. Er is niks, maar dan ook niks dat je moet bijbetalen. Tenzij je een gok wil wagen in het casino natuurlijk. Of je een bijkomende massage met happy ending wil boeken in de welness. Het gebruik van de welness is inclusive, de extra massages niet. Begrijpelijk.
Aan elke all inclusive formule zijn ergens grenzen.
We kijken er naar uit. Negen dagen en acht nachten volstrekte ontspanning, waarbij niks moet, alles mag.
Eens langs het wereldbefaamde Mambo beach wandelen, de Salsa avondjes meepakken, eens tot in Willemstad bollen met het pendelbusje (een avontuur op zich, dat pendelbusje) een bezoekje brengen aan het sea life center, en verpleegsterhaaien voederen, er zijn zoveel dingen om te doen.
Ik zou het drie weken kunnen volhouden, maar dat laat de behandeling en het studieprotocol niet toe. Dit is zo ongeveer het maximum dat ik weg kan, een dag of tien, zonder mijn kanker kansen te geven die ik niet wil geven.
Maar iets is beter dan niks.
Het kort af. En zelfs al staan mijn neutrofielen op nul komma nul, dan nog vertrek ik. Deze keer hebben ze me niet liggen.
Maar ik zal er wel voor zorgen dat de neutrofielen een stuk boven het vereiste minimum van achthonderd ligt.
We zijn dan ook intussen een jaar verder, en een jaar kennis ter zake rijker.
Ze weten dat intussen ook wel op Oncologie, en gaan gewoon niet in discussie. Laat het ons zo stellen dat ze me onderhand ook al wel wat 'kennen', en het me echt gunnen.
Hoe dan ook, de kanker reist mee, en ik zal er wat rekening mee moeten houden.
Maar dat is intussen al meer dan anderhalf jaar zo, ik sleep die rotziekte overal mee naar toe, elke minuut van de dag. En laat het intussen niet meer aan mijn hart komen. Ik zit ermee opgescheept, ik moet ermee verder. Er is geen andere weg.
En het heeft me ook wel één en ander bijgebracht, die rotziekte. Op de ene of de andere manier maakte het een beter mens van me. Met meer, veel meer geduld, een stevige portie zelf-relativisme, en een andere, mildere kijk op dingen. Het is alsof de essentie van het bestaan ineens een stuk duidelijker is geworden, en ik ben me daar naar gaan gedragen. In al zijn hardheid heeft de ziekte me gevormd, me levenslessen bijgebracht die die ik zonder deze kanker nooit zou geleerd hebben. Kanker is niet leuk, dat klopt. Je hebt dat liever niet. Kanker ondergraaft je fysieke wel voelen, en begrenst je fysieke mogelijkheden drastisch. Kanker doet je er ineens uiterlijk totaal anders uit zien.
Maar als je dat aanvaard, en de toch wel exuberante nevenwerkingen van de behandeling accepteert, dan kan kanker je ook wel echt dingen leren, en bijbrengen.
Want een huwelijksreisje plannen wordt een complex project, en is ineens niet meer vanzelfsprekend.
Je voelt je dankbaar dat je het nog mag en kan. Ook al moet ik het diepzeeduiken aan me voorbij laten gaan, omdat ik dat fysiek niet meer aankan, en het mijn bloedwaarden ook niet dadelijk het meest goede idee is. Wat niet wegneemt dat ik eens zo meer geniet van mijn vrouw haar verhalen, die deze kans moet grijpen om daar te gaan duiken en me haar avonturen 's avonds bij het live teppanyaki koken uitgebreid zal vertellen. De jaloezie die ik in het begin wel eens voelde van 'ik kan dit niet meer' ben ik allang gepasseerd en heeft plaats gemaakt voor het hartelijk gunnen aan anderen wat ik niet meer kan. Want het kan snel keren, en dan heb je spijt dat je vroeger de kansen niet hebt gegrepen.
Geef mij intussen maar een goed boek en een zetel onder een palmboom, met een lekker drankje op het tafeltje naast mij. Quality time krijgt een diepere betekenis en andere dimensie als je dagen geteld zijn.
Ik ben allang blij dat ik het allemaal nog mag meemaken.
Dikwijls als toeschouwer, soms als participant.
Het is me allemaal ok. Ik leef in geleende tijd, snap je? Elke nieuwe dag is een extraatje, principieel had ik allang, al meer dan een jaar, onder de zoden moeten liggen.
Carpe Diem, elke dag opnieuw, maar wel met een plan, een agenda en actiepunten. Want zo is de aard van dit beestje. Ik weet wat ik morgen op de agenda heb. Wat haalbaar is. Ervaringsdeskundigheid intussen. En in plaats van gefrustreerd rond te lopen over wat ik allemaal niet meer kan, ben ik dankbaar voor de dingen die ik wel nog kan. En dat is best nog wel wat. Misschien wat langzamer als vroeger, fysieke dingen dan toch, maar geestelijk ben ik nog nooit zo helder geweest. De 'testbeeld achter de ogen' dagen niet meegerekend dan. Maar die zijn gelukkig beperkt tot enkele dagen per maand.
Over het algemeen sta ik geestelijk zeer scherp, denk nog sneller dan vroeger, ben heel erg analytisch ingesteld en zie veel makkelijker de causale verbanden tussen-  en de coherentie van een geheel.
Een vreemde ervaring, maar door kanker verandert je perceptie, zijn dingen scherper en duidelijker afgetekend, en komt de essentie bovendrijven op de massa futiliteiten waar je 'gezonde' medemensen in verloren lopen.
Zoals je doodergeren dat het mangosapje eventjes op is aan de strandbar. Neem dan een appelsapje, en daarna een mangosapje... Flauw voorbeeld, maar het zegt wel wat. Ik kan een glimlach niet onderdrukken als ik iemand zich zie druk maken in die futiliteiten. Ooit was ik ook zo. Voor de kanker, en da's uiteindelijk nog niet zo heel lang geleden.
Ik probeer alles wat ik vandaag onderneem van de eerste keer goed te doen. Omdat er eigenlijk geen tijd meer is om dingen twee of drie keer over te doen voor het gewenste resultaat bereikt is.
Want een lijk kan niks meer...
Ik probeer mijn ervaringen, en de innerlijke rust die ik vond na de aanvaarding van de diagnose en de gevolgen van die kanker over te dragen aan de mensen rondom mij. In de hoop dat ze dat licht zien branden zonder door de hel van kanker te gaan.
De zin van wat een zinloze ziekte lijkt.
Alles heeft een bestaansreden. Ook kanker. Het is maar wat je er mee doet.
Het kwam op mijn pad. Ik was er niet blij mee, en ben dat nog altijd niet.
Maar ik probeer er wel iets zinvols mee te doen. Voor mezelf, maar vooral voor de mensen rondom mij.
Kanker zet je bruusk met je twee voeten op de grond, en geeft je intussen gelijk een gezond je m'en foutisme mee. Een subtiel evenwicht dat ik zonder de kanker waarschijnlijk nooit had gevonden.
Dus ben ik dankbaar dat ik toch nog op huwelijksreis kan, met de vrouw van mijn leven, en op een moment dat iedereen me allang had opgeven.
Want als ik een jaar geleden tegen de oncologen had verteld dat ik aanstaande dinsdag zou vertrekken naar de Caraïben had me dat ongetwijfeld een collectie smoelen opgeleverd waar het medelijden en het 'Peter, stop dit wishfull thinking' vanaf droop.
We vertrekken, Hanne en ik. Aanstaande dinsdag, om een uur of half vijf in de ochtend, met de wagen, richting Schiphol. Om daar om kwart over acht op te stijgen richting Curaçao.
Waar een wil is, is een weg. Dat heb ik ook geleerd. Altijd wel al geweten hoor, maar sedert de kanker ook echt geleerd.
Ik ga voor het eerst in mijn leven met de vrouw van mijn leven op huwelijksreis. Naar een klein idyllisch eiland, met hagelwitte stranden en azuurblauw helder zeewater. Samen genieten. Van alles wat de vakantie te bieden heeft. Genieten. Ook al ga ik de eerste dagen een bakkes vol aften hebben. Je m'en fou. Chivas 12 years is daarvoor een goed ontsmettingsmiddel. Vrij verkrijgbaar. Inbegrepen.
Als je daar niet dankbaar voor kan zijn ben je een verbitterde azijnpisser.
Azijn dient om ramen te lappen, zuurzoete sausjes te maken, of een saladedressing, niet om zo te drinken en daarna uit te pissen...
Om te lachen heb je een achttal spieren nodig.
Om een zuur gezicht te trekken meer dan dertig...
Vermoeiend...
Er zijn plezantere manieren om moe te worden.
Denk ik dan zo...